Verschiedene Gesichtsabschnitte einer Frau zusammengesetzt zu einem Ganzen

Herzlich willkommen auf der Wissensplattform für
PV-Patienten

Polycythaemia vera (PV) ist eine seltene Erkrankung, Allgemeinwissen zur PV ist deshalb wenig verbreitet. Diese Website möchte PV- Patientinnen und Patienten, aber auch Angehörigen wissenschaftlich fundiertes Wissen zur Erkrankung und zum Umgang damit zur Verfügung stellen.

Wie wird eine PV erkannt? Welche Risiken und Symptome bringt sie mit sich und wie kann sie behandelt werden? Und was kann man als Betroffener tun, um die Therapie zu unterstützen? Die Antworten auf dieser Website ermöglichen es Ihnen, die richtigen Fragen an Ihren Arzt zu stellen und selbst aktiv zu werden.

Portrait einem Mannes mittleren Alters
Novartis

MPN Awareness Day

Bewusstsein schaffen und Austausch fördern: Dafür sorgt der Myeloproliferative Neoplasien (MPN) Awareness Day am 8. September.

Vortrag wird gehalten und Menschen Sitzen im Raum
Novartis

News: Der MPN-Tracker – dokumentieren Sie Ihre PV

Der MPN-Tracker ermöglicht es Ihnen als PV-Patient, alle wichtigen Entwicklungen Ihrer Erkrankung zu speichern – online:

  • Erfassen und dokumentieren Sie Ihre Krankheitssymptome
  • Verfolgen Sie die Wirkung Ihrer Therapie
  • Drucken Sie die Zusammenfassung Ihrer Ergebnisse für das Arztgespräch aus

Starten Sie das Anwendungsvideo hier und bekommen Sie einen Einblick in den MPN-Tracker:

Erfahren Sie mehr über die Polycythaemia vera

Bei Ihnen bzw. einem Ihnen nahestehenden Menschen ist die Krankheit Polycythaemia vera (PV) festgestellt worden. Polycythaemia vera ist eine seltene Art von chronischem Blutkrebs, bei dem die Bildung von neuen Blutzellen im Knochenmark gestört ist. Die Polycythaemia vera ist eine seltene Krankheit, die im Lauf des Lebens erworben wird.

Ein junges Mädchen flüstert ihrem Opa etwas ins Ohr
Novartis
Portrait eines älteren Mannes
Novartis

Erkrankung

Hier finden Sie die wichtigsten Fakten zur PV – warum sie zur Überproduktion von Blutzellen führt und wie man sie diagnostiziert.

Junge Frau schaut durch eine Papierrolle in die Kamera
Novartis

Symptome

Gefäßkomplikationen wie Thrombosen, belastende Symptome wie Müdigkeit und Juckreiz – erkennen Sie die Risiken der PV.
 

Älterer Mann mit Fahrradhelm
Novartis

Therapie

Die Therapie der PV zielt darauf ab, das Blutbild zu kontrollieren, die Symptome zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern.

Leben mit PV – wie Sie den Alltag meistern

Das tägliche Leben mit der Polycythaemia vera muss bei einer angemessenen Therapie nicht wesentlich eingeschränkt sein. Doch können sich im Laufe der Erkrankung Veränderungen ergeben, die sich auf Leistungsfähigkeit und Lebensqualität auswirken. Erfahren Sie, wie Sie aktiv zum Erhalt der Lebensqualität beitragen können.

Ein älterer Mann trainiert mit Hanteln
Novartis

Leistungsfähigkeit

Die PV kann exzessive Müdigkeit und andere belastende Symptome auslösen und die Leistungsfähigkeit im Alltag einschränken.

Portrait einer Frau mittleren Alters
Novartis

Lebensqualität

Ihre Lebensqualität wird davon bestimmt, wie Sie Ihr Wohlergehen einschätzen und fördern. Hier finden Sie Tipps, wie Sie sich Gutes tun.

Eine Frau mit Sonnenbrille telefoniert
Novartis

Kommunikation

Die PV bringt auch neue Anforderungen an die Kommunikation mit anderen mit sich: mit Angehörigen, Kollegen, mit dem Arzt.

Ältere Frau setzt sich eine Sonnenbrille auf
Novartis

Die Polycythaemia vera hat viele Gesichter

Viele Patienten entwickeln früher oder später zusätzlich Symptome, die das tägliche Leben belasten und teilweise erlahmen lassen.

Eine Frau lehnt sich müde mit dem Kopf an die Wand
Novartis

Schwer wie Stein
 

Die Fatigue, eine chronische Müdigkeit, raubt vielen Menschen mit Polycythaemia vera (PV) die Energie, sozial aktiv zu werden.

Erfahrungen nutzen – von PV-Patienten und Experten

Auch Ihre Erfahrungen mit der Polycythaemia vera sind ganz individuell geprägt. Es kann sehr hilfreich sein, die Lösungen anderer kennenzulernen, um diese vielleicht für sich selbst zu nutzen.

Die Patientin Ilona B. erzählt – im Video
Portrait einer älteren Frau
Novartis
Portrait eines Kochs
Novartis

Patienten erzählen

Was sind die Erfahrungen anderer Patienten mit PV? Hier finden Sie Videos und Reportagen zum Thema – und eine Selbsthilfegruppe.

Portrait eines Arztes
Novartis

Expertenwissen

Wie sehen Experten mit langjähriger Erfahrung in der Behandlung der PV die Erkrankung? Hier kommen Spezialisten zu Wort.

Ein älteres Paar schaut gemeinsam etwas auf dem Laptop
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MPN Patiententage

Seit 2016 finden in ganz Deutschland die MPN Patiententage statt – Treffpunkte von Patienten und medizinischen Experten.
 

Wissenswertes für Angehörige

Auch die Angehörigen von Menschen, die an PV erkrankt sind, werden täglich mit den Belastungen konfrontiert und auch zeitlich gefordert. Unsicherheiten in Bezug auf Ursache und Verlauf der Erkrankung können für eine zusätzliche emotionale Bürde sorgen. Die folgenden Informationen sollen Ihnen als Angehörige/n helfen, den Umgang mit der Erkrankung besser zu bewältigen.

Älterer Mann lehnt sich aus dem Autofenster
Novartis

Die PV verstehen
 

Um die Situation Ihres Angehörigen mit PV gut zu verstehen, ist das Verständnis der Erkrankung, der Symptome und der Therapie wichtig.

Junge Frau lächelt mit Kopfhörern
Novartis

Miteinander leben
 

Eine Erkrankung wie die PV verändert das Leben – auch das der Angehörigen. Hier finden Sie Hinweise zum guten Miteinander.
 

Jemand hat ein Videotelefonat mit einer Ärztin
Novartis

Unterstützung nutzen

Wer sich für andere engagiert, braucht zusätzlich Kraft. Hier finden Sie Anregungen, wie Sie auf Ihre Reserven achten können.