MPN Patiententag – Ihr Forum, Ihre Themen!

Gemeinsam für MPN-Patienten

In München fand am 4. Juni 2016 der erste MPN Patiententag zu den seltenen Erkrankungen Polycythaemia vera, Myelofibrose und chronisch myeloische Leukämie (CML) statt. 60 Betroffene und Angehörige informierten sich aus erster Hand über den aktuellen Stand und neue Entwicklungen bei der Diagnose und der Behandlung von myeloproliferativen Neoplasien (MPN). Dabei gab es reichlich Gelegenheit zu diskutieren und alle Fragen zu stellen, für die beim Arzt und in der Klinik sonst wenig Zeit bleibt.

Dr. Philipp Jost „Mit diesem Patienteninformationstag haben Betroffene und Angehörige Gelegenheit, sich zu den seltenen Erkrankungen Polycythaemia vera, Myelofibrose und chronisch myeloische Leukämie (CML) von Experten informieren zu lassen und zu diskutieren“, beschrieb Privatdozent Dr. Philipp Jost das Konzept der Veranstaltung. Als Leiter der MPN-Spezialsprechstunde am Klinikum Rechts der Isar in München war er der Gastgeber der Veranstaltung in der Bayerischen Landeshauptstadt. Er betonte: „Das Informationsangebot ging über rein medizinische Aspekte weit hinaus.“ So konnten sich die Besucher auch über Laborkontrollen, Hautpflege oder Wege zur Krankheitsbewältigung als wichtige Aspekte für das Gesamtkonzept der Therapie informieren. Für Diskussionen war an diesem Tag besonders viel Zeit vorgesehen, sowohl im Rahmen der Vorträge und Workshops als auch in den Pausen, wo die Experten auch für persönliche Gespräche zur Verfügung standen.

Tagungsleiter Privatdozent Dr. Philipp Jost, Leiter der MPN-Spezialsprechstunde am Klinikum Rechts der Isar der Technischen Universität in München

Krankheitsauslöser in der Erbsubstanz

In seinem Vortrag zu MPN stellte Dr. Jost die inzwischen bekannten Veränderungen der Erbsubstanz als einen krankheitsauslösenden Faktor vor. Das löste eine Diskussion aus über die Bedeutung solcher so genannter Mutationen. Jost konnte beruhigen: „Erblich sind solche Veränderungen nicht. Sie spielen aber eine Rolle für die Beurteilung der Art und des Verlaufs der Erkrankung“. Im Workshop zur Myelofibrose stand dies im Rahmen einer Diskussion um Risikofaktoren ebenfalls zur Diskussion. Wichtig war den Patienten außerdem die Frage, wie weit die eigene Erkrankung fortgeschritten ist. „Es ist wichtig, dem Patienten zu erläutern, wie man als behandelnder Arzt seine Schlüsse zieht und was daraus für Konsequenzen folgen sollten“, betonte Dr. Jost.

CML: Die Geschichte einer Therapierevolution

Dr. Clemens Scheidegger, der im Norden Münchens in einer großen hämatoonkologischen Schwerpunktpraxis arbeitet, stand zum Thema CML Rede und Antwort. Er zeigte sich beeindruckt über die Erfolgsgeschichte der Therapie dieser Erkrankung: „Noch vor weniger als 20 Jahren war sie kaum behandelbar. Heute können die meisten Menschen dank der Behandlung mit Tyrosinkinase Hemmern so lange leben, wie es ihnen bestimmt ist.“

Den Zuhörern war besonders wichtig, ob die CML zukünftig heilbar sein wird und ob die Therapie irgendwann abgesetzt werden kann. Außerdem wurde diskutiert, wie man bei der langjährigen Therapie mit den Nebenwirkungen umgeht. Scheidegger betonte, wie wichtig es sei, die Medikamente regelmäßig einzunehmen. Auch die regelmäßigen Arzttermine seien von zentraler Bedeutung, um zu überprüfen, ob alle Werte noch im Zielkorridor für die Behandlung lägen und ob die Nebenwirkungen sich verändert haben und Maßnahmen notwendig machen. Zur Vorbereitung der Arzttermine empfahl er die Benutzung der Checkliste für den Arztbesuch.

Prof. Dr. Dr. Thorsten Haferlach, Hämatoonkologe und Leiter des Münchner Leukämie Labors, erläuterte die CML-Labordiagnostik, die zur Überwachung des Behandlungserfolgs mit Tyrosinkinase Inhibitoren entscheidend ist. „Wir haben gemeinsam die Chance, die CML zu einer anhaltend chronischen Erkrankung zu machen“, sagte er. Das gehe aber nur, wenn Patienten ihre Medikamente regelmäßig einnähmen, die Ärzte auf dem Stand des aktuellen Wissens seien und die Labore bei der Messung der minimalen Resterkrankung gute Arbeit ablieferten.

Beschwerden an der Haut ernst nehmen

Die Haut kann einerseits Ort von Symptomen einer MPN sein, andererseits auch Ort von Nebenwirkungen der Therapie, wie Prof. Dr. Markus Braun-Falco vom Dermatologie-Zentrum in München darstellte. Bei Myelofibrose und Polycythaemia vera verursacht Juckreiz oft sehr belastende und anhaltende Beschwerden, die auch den Schlaf beeinträchtigen. Basis der Juckreiz-Therapie stelle eine gute Hautpflege dar, weil schon trockene Haut zu Juckreiz führen kann. Geeignet sind dabei Cremes mit 10% Harnstoff (Urea). Die Behandlung der Myelofibrose oder Polycythaemia vera mit einem Januskinase-Hemmer führte in Studien oft zu einer Verbesserung dieses Symptoms.

Zytoreduktive Medikamente als häufig und dauerhaft eingesetzte Therapie von Myelofibrose und Polycythaemia vera kann zu verschiedenen Nebenwirkungen an der Haut führen. Deswegen ist es wichtig, die Haut regelmäßig kontrollieren zu lassen und etwaige Hautbeschwerden mit dem behandelnden Dermatologen zu besprechen. „Sind die Nebenwirkungen an der Haut schwer, z.B. in Form von Hautgeschwüren, muss die Therapie auf eine wirksame Alternative umgestellt werden“, erläuterte Braun-Falco.

Mit der Krankheit geht jeder anders um

Ausgeprägte Depressionen und Angststörungen sind bei Patienten mit Krebserkrankungen keineswegs häufiger als in der Allgemeinbevölkerung, erläuterte der Psychoonkologe Privatdozent Dr. Andreas Dinkel aus München. Aber es zeigen sich doch besondere Belastungen bei speziellen Fragen, z.B. der Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung. „Menschen haben eine ganz unterschiedliche Fähigkeit, mit Ungewissheit umzugehen“, betonte Dr. Dinkel und erläuterte verschiedene Strategien zur Krankheitsbewältigung von der Verdrängung bis zur Sinnsuche. Eine richtige Strategie für alle Betroffenen in allen Situationen gibt es nicht. „Schauen Sie, dass Sie etwas tun, was Ihnen Freude bereitet. Das gibt Kraft und die brauchen Sie“, war sein Tipp für den Alltag.

Von Betroffenen mit MPN als besonders belastend empfunden wird die chronische Müdigkeit, auch Fatigue genannt. „Es ist wichtig, dem Arzt solche Symptome zu berichten“, forderte Dr. Dinkel auf: Der Arzt könne die empfundene Krankheitsschwere des Patienten im Rahmen seiner Untersuchungen nicht erkennen, denn die Krankheitsschwere nach den Laborwerten entspreche nicht eins zu eins den Symptomen. Deshalb kann das regelmäßige Ausfüllen des MPN Symptomfragebogens eine gute Basis für das Arzt-Patientengespräch darstellen.

Breites Informationsangebot auch in den Pausen

Der die Vorträge begleitende Wissensmarktplatz gab weitere wichtige Anregungen zur Krankheitsbewältigung für Patienten und Angehörige. So stand Anja Großek von der Deutschen Sporthochschule in Köln für Fragen zur körperlichen Aktivität bei MPN zur Verfügung (Abb.). Sie betonte, dass bei chronischer Müdigkeit körperliche Aktivität das Einzige sei, was den Patienten wirklich wissenschaftlich belegt gut tue. Wichtig sei dabei die richtige Intensität, die individuell verschieden sein könne. Sie beklagte, dass es immer noch die Vorstellung gäbe, dass man sich bei einer Krebserkrankung schonen müsse. „Ich möchte gerne aufklären, dass das nicht so ist, dass es gerade bei solchen Erkrankungen hilft, sich zu bewegen und den Alltag aktiv zu gestalten, auch um Nebenwirkungen zu verringern.“

Diplom-Oecotrophologin und Ernährungsberaterin Karen Amerschläger aus Fulda beantwortete Fragen nach der richtigen Ernährung bei MPN (Abb.). Viele Patienten verlieren Gewicht und können nur kleine Mengen an Nahrung zu sich nehmen. „Da ist ein Ziel der Ernährungsberatung, wie man viel Energie in kleinen Mengen zuführen kann, um das Gewicht zu stabilisieren.“

Außerdem konnten sich die Teilnehmer am MPN Patiententag über die Aktivitäten der Selbsthilfeorganisationen in und um München informieren.

Selbsthilfe in der Region München

mpn-netzwerk e. V.

LeukämieHilfe München e. V.

lebensmut e.V.

Die Vereine „mpn-netzwerk“, „Münchener Leukämiehilfe“ und „Lebensmut“ waren mit Ständen vertreten.

Weitere Stände informierten über aktuell laufende MPN-Studien und boten Materialien zu Myelofibrose, Polycythaemia vera und CML an. Weitere Stände informierten über aktuell laufende MPN-Studien und boten Materialien zu Myelofibrose, Polycythaemia vera und CML an.
Anja Grossek, Physiotherapeutin von der Deutschen Sporthochschule Köln, erklärte, welche Form der Bewegung bei MPN besonders geeignet ist. Anja Grossek, Physiotherapeutin von der Deutschen Sporthochschule Köln, erklärte, welche Form der Bewegung bei MPN besonders geeignet ist.
Dipl. Ökotrophologin und Ernährungsberaterin Karin Amerschläger, Bad Salzschlirf/Fulda Dipl. Ökotrophologin und Ernährungsberaterin Karin Amerschläger, Bad Salzschlirf/Fulda
Für gute und reichhaltige Verpflegung war gesorgt. Für gute und reichhaltige Verpflegung war gesorgt.

Unterstützt wurde die Veranstaltung von Novartis Oncology.

Positives Fazit

Dr. Jost zeigte sich mit der Veranstaltung außerordentlich zufrieden. „Uns war es sehr wichtig mitzubekommen, was Patienten und Angehörige bewegt, auch über das hinaus, was wir aus unseren Sprechstunden kennen“, sagte er. „Die Teilnehmer waren enorm motiviert und interessiert, es gab rege Diskussionen und die Zeiten, die für Fragen vorgesehen waren, wurden sehr stark genutzt.“

Sind Sie interessiert an MPN Patiententagen in Ihrer Region? Weitere Veranstaltungen in Hamburg, Dresden, Berlin und Halle sind geplant. Den Veranstaltungskalender finden Sie hier.

Stand: 2017