Patienten und Ärzte nehmen Polycythaemia vera unterschiedlich wahr

Im Rahmen des Jahreskongresses der „American Society of Hematology“ (ASH) im Dezember 2014 wurden die Ergebnisse einer Patienten- und Ärztebefragung vorgestellt. In dieser Analyse ging es unter anderem darum, wie die Symptome einer Polycythaemia vera (PV) wahrgenommen werden und welche Ziele bei der Behandlung im Vordergrund stehen. Offensichtlich gibt es sehr unterschiedliche Sichtweisen von Patienten und Ärzten auf die Erkrankung und Therapie.

Patienten, bei denen eine PV diagnostiziert wurde, erleben ihre Erkrankung sehr individuell. Es treten eine Reihe sehr unterschiedlicher und teilweise unspezifischer Symptome auf, die verschieden stark ausgeprägt sein können. Hierzu zählen Müdigkeit, Schmerzen, Schlafprobleme, Fieber, Bauchschmerzen u.a. (s. Abbildung)

Typische Symptome eines Patienten mit PV

Abbildung: Typische Symptome eines Patienten mit PV

Manche Patienten nehmen diese Symptome zwar wahr, können sie jedoch nicht mit ihrer Erkrankung in Zusammenhang bringen.
Bei Diagnosestellung ist eine umfassende Information über mögliche, in der Zukunft liegende Symptome durch den behandelnden Arzt erforderlich. Zu einem späteren Zeitpunkt können wichtige Informationen zu Symptomen mitunter in Vergessenheit geraten. Hier ist Ihre Mitarbeit als Patient gefragt: Beobachten Sie sich und Ihre Beschwerden ganz genau. Auf diese Weise können Sie Ihrem Arzt detailliert Auskunft über Ihre Symptome geben.
Damit eine gute Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient stattfinden kann und eine optimale Versorgung des Patienten gewährleistet ist, sollten sich Patient und Arzt offen und regelmäßig zu Gesprächen zusammen finden und auf lange Sicht ein stabiles Vertrauensverhältnis aufbauen.

Symptome der PV werden von Patienten oft nicht erkannt

In der eingangs erwähnten Analyse wurden die unterschiedlichen Sichtweisen von Patienten und Ärzten bezüglich Wahrnehmung von Symptomen und im Hinblick auf die gesteckten Behandlungsziele untersucht.


Befassen wir uns zunächst mit der Wahrnehmung der Symptome bei PV:
Viele Patienten erkennen nicht, dass Symptome wie u.a. Schlafstörungen, Bauchschmerzen, Blutergüsse und bleierne Müdigkeit (Fatigue) durch die Grunderkrankung PV ausgelöst werden.

Anteil von PV-Patienten, die häufige Symptome nicht mit ihrer Erkrankung in Verbindung brachten.

Abb.: Anteil von PV-Patienten, die häufige Symptome nicht mit ihrer Erkrankung in Verbindung brachten.

Anteil von PV-Patienten, die häufige Symptome nicht mit ihrer Erkrankung in Verbindung brachten.

Es ist äußerst wichtig, dass Patienten ihrer Symptome gewahr werden. Denn nur dann sind sie in der Lage, dem Arzt ihre Beschwerden mitzuteilen. Der Arzt bekommt auf diesem Wege ein wahrheitsgetreues Bild vom Zustand des Patienten und ein komplettes Bild von der Art und Schwere der Symptome und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität. Auf Grundlage des Beschwerdebildes und der damit verbundenen Beeinträchtigungen können Patient und Arzt anschließend gemeinsam die Behandlungsziele setzen - als Voraussetzung für eine optimale und erfolgreiche Behandlung.

Die wichtigsten Behandlungsziele bei Polycythaemia vera

Auch bei den Zielen der PV-Behandlung können die Meinungen von Patienten und Ärzten voneinander abweichen. Was der Patient als sehr wichtig erachtet, spielt für den Arzt möglicherweise nur eine untergeordnete Rolle.

Arzt - PatientSo stellte sich in der Patienten- und Ärztebefragung heraus, dass sich mehr als 40% der Patienten einen langsameren Erkrankungsverlauf wünschen, wohingegen dieses Behandlungsziel nur ca. 12% der Ärzte verfolgen. Sehr eindrücklich waren auch die Ergebnisse zur Verbesserung der Lebensqualität: für mehr als 50% der Ärzte steht eine bessere Lebensqualität im Vordergrund, bei den Patienten sind es nur ca. 8%. Dies bedeutet, dass bei PV die wichtigsten Behandlungsziele zwischen Patienten und Ärzten nicht immer übereinstimmen. Nahezu jeder dritte Patient sprach sich sogar gegen die Erstellung eines Therapieplans aus und fast jeder zweite wechselte den Arzt, am häufigsten wegen seiner Unzufriedenheit mit dessen Betreuung. Auch wenn der Umfrage nach insgesamt mehr als zwei Drittel sehr zufrieden mit der Behandlung und der Betreuung durch den Arzt sind, machen diese Ergebnisse dennoch deutlich, dass eine bessere Verständigung zwischen Arzt und Patient dringend notwendig ist.

Aufgabe der Patienten: Beobachten und nachfragen

Egal ob es der neue Bluterguss ist oder die Müdigkeit auch trotz vermehrter Ruhe nicht besser wird, ob Fieber, Bauchschmerzen oder Schlaflosigkeit: Patienten sollten ihrem Körper viel Aufmerksamkeit schenken und dem Arzt ihre Beobachtungen möglichst genau beschreiben.
Ein Tagebuch mit regelmäßigen Notizen zum Gesundheitszustand kann helfen, das nächste Gespräch mit dem Arzt vorzubereiten und an wichtige Details zu denken. Eine praktische Vorlage für die Erfassung der Symptome kann hier heruntergeladen werden. Dieser einfach zu verwendende Fragebogen wurde von weltweit führenden Experten entwickelt und hilft den Patienten, ihre Beschwerden zu erfassen und zu bewerten.

Darüber hinaus sollten Patienten alles, was Ihnen nicht verständlich erscheint, bei ihrem behandelnden Arzt erfragen. Welche Symptome können auftreten? Wie kann ich damit umgehen? Welchen Einfluss werden die Beschwerden auf meinen Alltag haben? Der Arzt sollte über die Ängste, Sorgen und Unsicherheiten der Patienten informiert sein, damit er diese jederzeit umfassend beraten kann und sich die Patienten gut aufgehoben fühlen.

Für ein gelungenes Patienten-Arzt-Gespräch ist es von enormem Vorteil, wenn sich beide Gesprächspartner aufeinander einlassen und gut informiert sind. Viele Ärzte können nur ahnen, welche Belastungen die Erkrankung für die Patienten mit sich bringen. Daher ist es sinnvoll und gewünscht, dass Patienten aktiv werden und ihre Bedürfnisse und Beschwerden deutlich zum Ausdruck bringen.

Stand: 2017

Quellen: 

[1] Mesa R et al. Gaps in Perception Between Patients and Physicians Regarding Symptomatology and Treatment Attitudes for Myeloproliferative Neoplasms: MPN LANDMARK SURVEY in the United States. ASH 2014, San Francisco, USA; Poster 4827