Polycythaemia vera (PV) – mehr Sicherheit durch Nachsorge

In der Nachsorge und Therapiekontrolle ist der Arzt Ihr zentraler Ansprechpartner. Neben medizinischen Themen kann er auch in vielen Fragen der Lebensqualität unterstützen.

Polycythaemia vera (PV) – mehr Sicherheit durch NachsorgeNach der Diagnose Polycythaemia vera müssen Sie sich vermutlich regelmäßig und in kurzen Abständen Aderlässen unterziehen, um die Anzahl Ihrer Blutzellen zu senken und Ihre Blutwerte unter Kontrolle zu bringen. Sobald Ihre Blutwerte gut eingestellt sind, haben Sie die ersten Schritte geschafft. Danach geht es darum, langfristig zu denken: den Erfolg der Therapie zu erhalten und das Leben mit bzw. nach der Erkrankung möglichst angenehm zu gestalten. Für beides ist Ihr Arzt die richtige Anlaufstelle.

Medizinische Nachsorge und Verlaufskontrollen bei Polycythaemia vera

Eine regelmäßige Nachsorge und Verlaufskontrolle ist besonders wichtig, wenn Sie an einer chronischen Erkrankung wie der Polycythaemia vera leiden. Bei diesen Untersuchungsterminen überprüft Ihr Arzt den Therapieerfolg auf der Grundlage Ihres körperlichen Wohlbefindens und mit Hilfe medizinischer Untersuchungen. Auf diese Weise kann er die Therapie optimieren und an Ihre individuellen Bedürfnisse anpassen. Ihr Arzt wird Sie genau darüber informieren, in welchen Zeitabständen die Nachsorge-Untersuchungen für Sie notwendig sind.

Wichtig: Wenn Sie sich zwischen den Terminen unwohl fühlen, sollten Sie sofort zum Arzt gehen und nicht bis zum nächsten Termin warten. Auch leichte Beschwerden müssen nicht sein, oft kann durch einfache Mittel Abhilfe geschaffen werden. Zudem kann der Arzt die Ursache der Beschwerden prüfen und weitere Untersuchungen veranlassen, falls er dies für notwendig hält.

Wie kommen Sie im Alltag zurecht?

Sie leben jeden Tag mit Ihrer Erkrankung, eventuell auch mit dadurch entstandenen, mehr oder weniger starken Einschränkungen. Möglicherweise gehen diese auch über rein körperliche Aspekte hinaus und die Erkrankung nimmt Einfluss auf Ihre Psyche, Ihre Familie, Ihren Berufsalltag oder Ihre finanzielle Situation. Vielleicht haben Sie das Gefühl, dass sich Ihre Lebensqualität durch Ihre Erkrankung verändert hat.

Eine gute Lebensqualität ist für Ihr Wohlbefinden jedoch ebenso wichtig wie die medizinische Beobachtung. Ihr Arzt ist auch für solche Themen ein wichtiger Ansprechpartner. Sprechen Sie mit ihm über die Situationen, die durch die Erkrankung entstanden sind. Einige Beispiele dafür sind:

Beruf: Können Sie Ihren früheren Beruf ausüben? Gibt es Einschränkungen, z. B. dadurch, dass Sie aufgrund des erhöhten Thromboserisikos langes Sitzen vermeiden sollen? Wollen Sie sich beruflich verändern? Welche Anlaufstellen gibt es dann zur Beratung?

Familie: Wie haben Ihre Angehörigen die Situation verkraftet? Wie hat sich die Erkrankung auf Beziehung und Freundschaften ausgewirkt? Empfinden Sie Ihr Umfeld zuhause als hilfreich? Wie ist Ihre Familienplanung?

Lebensführung: Sind Sie unsicher, was Sie im Alltag beachten müssen, was Sie dürfen und was Sie vermeiden sollten? Gibt es Dinge, die Sie aufgrund Ihrer Erkrankung in Ihrem Leben verändern möchten und benötigen Sie dabei Beratung und Hilfe?

Finanzielle Situation: Sind Sie durch die Erkrankung finanzielle Schwierigkeiten geraten oder gibt es eine Unterstützung, die sich für Sie anbietet, z. B. ein Schwerbehindertenausweis?

Seelisches Befinden: Wie geht es Ihnen psychisch? Leiden Sie unter Ängsten, Schlafstörungen oder anderen Beschwerden? Können Sie das Erlebte gut verarbeiten?

Die Unterstützung kann je nach Bedürfnis und Vorliebe viele Gesichter haben: Sportgruppen, psychotherapeutische Hilfe, Selbsthilfeorganisationen oder Ansprechpartner für sozialrechtliche Fragen. Scheuen Sie sich nicht, solche Themen anzusprechen und sich gegebenenfalls nach Ansprechpartnern und zuständigen Stellen zu erkundigen.

Die nächste Kontrolluntersuchung

Für viele Patienten ist es selbstverständlich, dass sie zu Kontroll- bzw. Nachsorgeuntersuchungen gehen. Das heißt aber nicht, dass sie es auch gerne tun. Ein Grund kann die Angst vor schlechten Nachrichten sein. Bei manchen Patienten mag dies sogar dazu führen, dass sie die Termine nicht oder nicht regelmäßig wahrnehmen, obwohl es medizinisch wichtig wäre.

Es geht hier nicht darum, ein schlechtes Gewissen einzureden. Vielmehr soll ein Weg aufgezeigt werden, eine positive Haltung gegenüber Kontrollterminen zu entwickeln. Hier einige Inspirationen, wie Sie die Termine für sich angenehmer gestalten können:

  • Verbinden Sie den Termin mit einem positiven Erlebnis, indem Sie danach z. B. essen gehen
  • Nehmen Sie sich eine Begleitperson mit, der Sie vertrauen
  • Vereinfachen Sie umständliche Dinge: Nehmen Sie z. B. den Bus, wenn die Parkplatzsuche lange dauert
  • Wissen verringert Angst: Klären Sie, was es für Therapiemöglichkeiten gibt, wenn ein Rückfall oder Fortschreiten frühzeitig erkannt wird

Stand: 2017

Quellen: 

[1] dkfz. Krebsinformationsdienst, www.krebsinformationsdienst.de/behandlung/nachsorge.php (zuletzt besucht am 10.03.2017) [2] INKA – das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige, https://www.inkanet.de/therapie/nachsorge (zuletzt besucht am 10.03.2017)

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