Polycythaemia vera (PV): Therapietreue zahlt sich aus

Bei Polycythaemia vera (PV) zahlt sich Therapietreue aus: Patienten, die regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen gehen und die Therapie einhalten, können eine hohe Lebensqualität und eine nahezu normale Lebenserwartung haben.

Polycythaemia vera (PV): Therapietreue zahlt sich ausMyeloproliferative Erkrankungen verlaufen chronisch und bedürfen in der Regel einer lebenslangen Behandlung. Bei der Polycythaemia vera bildet das Knochenmark zu viele Blutzellen, vor allem rote Blutkörperchen (Erythrozyten) .Die Behandlung erfolgt derzeit durch regelmäßige Aderlässe und in manchen Fällen mit Hilfe von Medikamenten, die die Anzahl der Zellen im Blut senken. Beide Maßnahmen sorgen dafür, dass das Blut besser durch die Blutgefäße fließen kann, und der Körper ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird. Das kann nicht nur die akuten Beschwerden wie Juckreiz, Kopfschmerzen und Ohrensausen lindern. Auch das Risiko für Thrombose­n und Embolien verringert sich erheblich. Da sich im Knochenmark unermüdlich überschüssige Blutzellen bilden, hängt der Behandlungserfolg bei der PV maßgeblich davon ab, dass die Betroffenen die Behandlung konsequent - und in der Regel lebenslang - durchführen. Wenn die Anzahl der Blutzellen auf einem konstant niedrigen Niveau gehalten werden kann, ist es meist möglich, schwere Komplikationen zu vermeiden und eine gute Lebensqualität zu erreichen.

Therapietreue bei PV – Teamwork statt ärztliche Entscheidungshoheit

Unter Therapietreue (Compliance) verstehen Mediziner die Bereitschaft eines Patienten, die vom Arzt vorgeschlagene Behandlung umzusetzen und an allen erforderlichen therapeutischen Maßnahmen teilzunehmen. Dazu zählen z. B. die Einnahme von Medikamenten, regelmäßige Kontrolluntersuchungen, medizinische Eingriffe – wie die bei der PV erforderlichen Aderlässe – oder notwendige Änderungen der Lebensgewohnheiten (z. B. mit dem Rauchen aufzuhören). Für gute Behandlungserfolge ist diese Therapietreue unerlässlich. Die Erfahrung hat allerdings gezeigt, dass die Motivation, die Behandlung einzuhalten, bei chronisch kranken Menschen im Laufe der Zeit oft nachlässt. Das kann dazu führen, dass  die Therapieziele nicht erreicht werden und der Behandlungserfolg nicht wie gewünscht eintritt.

Daran ist nicht zuletzt der Umstand schuld, dass viele Patienten lediglich das tun, was der Arzt ihnen vorgibt, ohne wirklich zu verstehen, warum sie es tun und welchen Nutzen sie aus der Behandlung ziehen können. Nach heutigem Verständnis bedeutet Therapietreue deshalb, dass sich Patient und Arzt gemeinschaftlich auf ein Therapieziel einigen und sich zusammen – also als Team – für ein geeignetes Behandlungskonzept entscheiden. Patienten, die sich aktiv für eine bestimmte Behandlung entscheiden und somit Mitverantwortung für den Behandlungserfolg übernehmen, sind viel eher dazu bereit, einen vereinbarten Therapieplan einzuhalten.

Teamwork beginnt mit gegenseitiger Information

Vielleicht fragen Sie sich, wie es Ihnen als Laie möglich sein soll, Ihre Therapie aktiv mitzugestalten und mit dem Arzt gleichberechtigt die notwendigen Entscheidungen zu treffen. Die wichtigste Voraussetzung dafür ist eine gute Kommunikation zwischen Ihnen und Ihrem Arzt: Zum einen muss Ihr Arzt Sie umfassend über Ihre Erkrankung und die Behandlung informieren, damit Sie verstehen, warum er bestimmte Maßnahmen für erforderlich hält und welchen Nutzen Sie daraus ziehen können. Zum anderen sollten Sie Ihrem Arzt gegenüber Ihre Erwartungen und Wünsche, aber auch Ihre Ängste und Sorgen äußern. Scheuen Sie sich nicht, alles anzusprechen, was Ihnen auf dem Herzen liegt. Nur so können Sie sich gemeinsam mit Ihrem Arzt für eine Behandlung entscheiden, die Ihren Bedürfnissen gerecht wird und die gleichzeitig eine optimale medizinische Versorgung gewährleistet.

Eine gute Kommunikation setzt voraus, dass Sie Ihrem Arzt vertrauen. Sie sollten das Gefühl haben, alle für Sie wichtigen Belange offen ansprechen zu können und von Ihrem Arzt ernst genommen zu werden. Prüfen Sie deshalb für sich selbst, ob Sie sich von Ihrem Arzt gut betreut fühlen, und ob eine offene Kommunikation möglich ist.

Medikamente können nur bei richtiger Anwendung zuverlässig wirken

Wenn Sie aufgrund Ihrer PV Medikamente einnehmen müssen, sollten Sie wissen, dass diese nur optimal wirken können, wenn Sie sie genauso einnehmen, wie der Arzt es verordnet hat. Das bedeutet vor allem, dass Sie die Medikamente regelmäßig einnehmen müssen: Nur so können Sie konstant einen ausreichenden Wirkstoffpegel im Blut aufrechterhalten. In manchen Fällen müssen Sie darüber hinaus noch andere Dinge beachten – z. B. ob Sie das Medikament zu einer bestimmten Tageszeit oder zusammen mit einer Mahlzeit einnehmen sollen. Wenn Sie sich genau an die Angaben des Arztes halten, können Sie einen optimalen Behandlungserfolg erzielen.

Wenn Sie feststellen, dass Sie Probleme dabei haben, an die regelmäßige Einnahme Ihrer Medikamente zu denken oder mit verschiedenen Medikamenten durcheinander kommen, können Ihnen die folgenden Tipps helfen:

  • arbeiten Sie nach Möglichkeit zusammen mit dem Arzt ein günstiges Therapieschema aus, das gut zu Ihrem Lebensrhythmus passt.
  • koppeln Sie die Einnahme mit bestimmten alltäglichen Routineaufgaben, z. B. dem Zähneputzen
  • verwenden Sie eine Pillenbox mit Medikamentenfächern für die verschiedenen Tageszeiten
  • erinnern Sie sich mit Hilfe Ihres Weckers oder Ihres Handys an die Medikamenteneinnahme

Alle Medikamente können Nebenwirkungen haben. Das gilt auch für die Medikamente, die Ihr Arzt Ihnen für die Behandlung der Polycythaemia vera verschreibt. Nebenwirkungen gehören zu den häufigsten Gründen dafür, dass Betroffene ihre Medikamente nicht regelmäßig einnehmen oder sie in manchen Fällen sogar eigenständig absetzen. Das kann jedoch den Krankheitsverlauf negativ beeinflussen und die Wahrscheinlichkeit für Komplikationen erhöhen. Gehen Sie deshalb kein Risiko ein und sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt, bevor Sie ein PV-Medikament absetzen. In vielen Fällen ist es möglich, Nebenwirkungen wirksam zu behandeln.

Motivieren Sie sich immer wieder zur langfristigen Therapietreue

Eine chronische Erkrankung wie die Polycythaemia vera bedarf in der Regel einer lebenslangen Therapie. Wird die Erkrankung nicht behandelt, ist das Risiko von Komplikationen – wie z. B. Thrombose, Schlaganfall oder Herzinfarkt – hoch. Deshalb ist Ihre Therapietreue auch langfristig sehr wichtig. Trotzdem sind Sie unter Umständen nicht jederzeit gleichermaßen stark motiviert, ihre Therapie konsequent durchzuführen. Vielleicht passt die notwendige Behandlung – zum Beispiel ein Aderlass – gerade überhaupt nicht in Ihren Tagesablauf, oder Sie fühlen Sie sich so gut, dass Sie Zweifel daran haben, ob eine Behandlung überhaupt notwendig ist. Auch bei Nebenwirkungen neigen viele Menschen dazu, die Behandlung in Frage zu stellen. Dennoch ist es für einen optimalen Therapieerfolg wichtig, dass Sie Ihren Therapieplan immer genau einhalten. Einige einfache Maßnahmen können Ihnen dabei helfen, die Motivation dafür nicht zu verlieren.

  • Wichtig ist, dass Sie verstehen, welchen Nutzen Ihnen die PV-Therapie bringt. Informieren Sie sich deshalb genau über das Krankheitsbild und scheuen Sie sich nicht, Ihren Arzt solange zu fragen, bis Sie alles verstanden haben.
  • Führen Sie sich immer wieder vor Augen, dass Sie Ihre Erkrankung durch die Behandlung langfristig unter Kontrolle halten und ein nahezu normales Leben führen können. Vielen Menschen hilft es, ein Patiententagebuch zu führen, in dem sie täglich die Therapieerfolge eintragen. Beobachten Sie Ihren Körper genau: Vielleicht fühlen Sie sich nicht mehr so schwach und müde, da Ihr Körper aufgrund der Therapie besser durchblutet und mit Sauerstoff versorgt wird, oder der starke Juckreiz lässt nach. Wenn Sie anhand Ihrer Aufzeichnungen nachvollziehen können, dass es Ihnen tatsächlich besser geht, fällt es Ihnen wahrscheinlich leichter, die regelmäßigen Behandlungen durchzuhalten.
  • Manchen Menschen hilft es, mit anderen Betroffenen zu sprechen und sich über die Erkrankung und die Behandlung auszutauschen. Dafür bieten sich z. B. Selbsthilfegruppen an. Aber auch Familie und Freunde können eine wichtige Stütze sein.
  • Tun Sie sich etwas Gutes oder belohnen Sie sich dafür, dass sie bestimmte Therapievorgaben eingehalten haben – z. B. mit einem leckeren Essen, einem neuen Kleidungsstück oder etwas anderem, dass Ihnen Freude bereitet.

Stand: 2017

Quellen: 

[1] mpn-netzwerk e.V. Polycythaemia vera – Antworten auf häufig gestellte Fragen. Stand: Juni 2011 http://www.mpn-netzwerk.de/fileadmin/dokumente/PV_Broschuere.pdf (zuletzt besucht am 10.03.2017) [2] Pschyrembel. Klinisches Wörterbuch. de Gruyter. 263. Auflage 2012 [3] Der Brockhaus. Gesundheit. Brockhaus in der Wissenmedia. 8. Auflage 2010 [4] World Health Organization (WHO). Adherence to long-term therapies. Evidence for action, http://www.who.int/chp/knowledge/publications/adherence_report/en/ (zuletzt besucht am 10.03.2017) [5] Ehlert, U. Verhaltensmedizin. Springer Verlag. 1. Auflage 2003 [6] Simons, S. et al. Non-Compliance. Therapietreue dauerhaft verbessern, http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=4148 (zuletzt besucht am 10.03.2017) [7] Dachverband Adherence e.V., http://www.dv-adherence.de/index.php/compliance-vs-adherence.html (zuletzt besucht am 10.03.2017) [8] Patienten-Information.de, http://www.patienten-information.de/arztcheckliste, (zuletzt besucht am 10.03.2017) [9] AOK Plus Praxisratgeber. So wirken Medikamente richtig, https://www.aok.de/inhalt/so-wirken-medikamente-richtig/ (zuletzt besucht am 10.03.2017) [10] Faller, H. et al. Medizinische Psychologie und Soziologie. Springer Verlag. 3. Auflage 2010 [11] Fülgraff, G. et al. Pharmakotherapie: Klinische Pharmakologie. Springer Verlag.