Freunde und Familie: Unterstützung bei Polycythaemia vera (PV)

Freunde und Familie können eine wichtige Stütze bei einer chronischen Erkrankung wie der Polycythaemia vera sein. Inwieweit Sie diese Unterstützung in Anspruch nehmen, liegt ganz bei Ihnen.

Wen informiere ich und wen nicht?

Freunde und Familie: Unterstützung bei Polycythaemia vera (PV)Sicher müssen Sie die Diagnose Polycythaemia vera erst einmal verarbeiten. Eine chronische Erkrankung bedeutet immer einen Einschnitt in das bisherige Leben und Sie müssen lernen, mit der Krankheit und ihren Folgen zu leben. Aber auch für Ihre Familie und Freunde ist es vermutlich nicht leicht, mit der veränderten Situation umzugehen. Zunächst einmal sollten Sie überlegen, wie und in welchem Umfang Sie Ihre Familie und Freunde über Ihre Erkrankung informieren. Es liegt ganz bei Ihnen, wem sie von der Erkrankung erzählen und wem nicht. Dabei sollten Sie Folgendes bedenken:

  • Inwieweit wirkt sich Ihre Erkrankung auf Ihr privates Umfeld aus? Nehmen Andere Veränderungen wahr und machen sich – ohne Aufklärung – vielleicht ihre eigenen, falschen Gedanken? Vor allem Kinder neigen dazu, eigene Schlüsse zu ziehen und die Situation ohne ein klärendes Gespräch falsch einzuschätzen oder sich gar selbst die Schuld an der Erkrankung der Eltern oder Großeltern zu geben. Im Zweifel können Sie sich Rat bei einem Kinder- oder Jugendpsychologen holen.
  • Sie haben nach der Diagnose Polycythaemia vera sicher einiges um die Ohren. Vielleicht fühlen Sie sich auch zu erschöpft, um sich bei Freunden und Verwandten zu melden. Sie sollten sich daher überlegen, ob es sinnvoll ist, diese über die Erkrankung zu informieren, bevor es zu Missverständnissen kommt.
  • Wie wirkt sich die Polycythaemia vera auf Ihr berufliches Umfeld aus? Wenn Sie regelmäßig Arzttermine wahrnehmen müssen, kann es hilfreich sein, Ihre Vorgesetzten und die engsten Kollegen über Ihre Erkrankung zu informieren. Teilen Sie auch mit, ob diese Stillschweigen bewahren sollen oder – zum Beispiel auf Anfrage – über Ihre Erkrankung sprechen dürfen. So beugen Sie Gerüchten vor.

Über Gefühle sprechen

Im besten Fall wollen Familie und Freunde Sie dabei unterstützen und motivieren, positiv mit der Polycythaemia vera umzugehen. Doch nicht jeder Betroffene kann gleich gut mit Hilfe und gut gemeinten Ratschlägen umgehen. Sagen Sie ehrlich, wenn Sie einmal nicht über die Erkrankung sprechen möchten oder Ihnen die – vielleicht vermeintliche – Hilfe zu viel wird. Einige Menschen wissen vielleicht nicht, wie Sie mit Ihnen und Ihrer Erkrankung umgehen sollen. Ein offener Austausch ist hier besonders wichtig und eröffnet vielleicht sogar neue Perspektiven.

Hilfe annehmen

Bei einer Polycythaemia vera kann es vorkommen, dass Sie aufgrund von Arztbesuchen oder körperlichen Beschwerden mal mehr und mal weniger gut in der Lage sind, Ihren Alltag zu bewältigen. Scheuen Sie sich nicht, Hilfe anzunehmen, sei es im Haushalt oder auch einfach einmal durch ein Gespräch. Sagen Sie aber auch, wenn Ihnen diese Hilfe zu viel wird oder Sie sich bevormundet fühlen.

Partnerschaft und Sexualität

Eine chronische Erkrankung wie die Polycythaemia vera kann zu körperlichen Beschwerden wie Müdigkeit, Schmerzen und Juckreiz führen. Vielleicht fühlen sie einfach zeitweise nicht wohl in ihrem Körper. Dieses Unwohlsein kann eventuell auch Auswirkungen auf Ihr Sexualleben haben. Versuchen Sie, Ihrem/Ihrer Partner/in Ihre Ängste mitzuteilen und geben Sie ehrlich zu, wenn Sie einmal nicht das Bedürfnis nach körperlicher Nähe haben.

Stand: 2017

Quellen: 

[1] Deutsche Krebsgesellschaft e.V., http://www.krebsgesellschaft.de (zuletzt gesichtet am 10.03.2017) [2] American Cancer Society. Telling others about your cancer, http://www.cancer.org/Treatment/UnderstandingYourDiagnosis/TalkingaboutCancer/talking-with-friends-and-relatives-about-your-cancer (zuletzt gesichtet am 10.03.2017)

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