Lebensqualität bei Polycythaemia vera (PV)

Die Lebensqualität von Patienten mit Polycythaemia vera hängt stark davon ab, wie es den Betroffenen gelingt, mit der Krankheit zurechtzukommen. Ein Weg kann sein, sich selbst mit der Erkrankung besser kennenzulernen.

Lebensqualität bei Polycythaemia vera (PV)Eine gute Lebensqualität erleben Patienten mit Polycythaemia vera meist dann, wenn es ihnen möglich ist, mit ihrer augenblicklichen Situation zufrieden zu sein. Das erfordert eventuell auch, dass sie körperliche Einschränkungen und Verluste hinnehmen, andererseits aber einen Blick für das behalten, was trotz der Erkrankung möglich ist.

Lebensqualität durch Selbstbeobachtung im Alltag

Fachleute verstehen unter Lebensqualität, wie zufrieden ein Mensch mit seinem Leben ist. Einige Aspekte sind für viele Menschen ähnlich wichtig. Dazu zählen z. B. das körperliche Wohlbefinden, seelische Stabilität, Selbstständigkeit im Alltag, aber auch ein Sinn im Leben. Darüber hinaus ist das Gefühl von guter Lebensqualität sehr individuell, und bekommt bei Menschen, die erkrankt sind, noch einmal ganz andere Facetten.

Um Ihre subjektive Lebensqualität zu erhöhen – also zufriedener zu sein – ist es wichtig, dass Sie sich vor Augen führen, was trotz der Erkrankung möglich und schön ist. Ein gutes Gefühl gibt es, wenn Sie Erfolge und Fortschritte wahrnehmen können. Aber besonders auch „die kleinen Dinge“ spielen eine wesentliche Rolle.

Voraussetzung für diese Erkenntnisse ist eine bewusste Beobachtung Ihrer selbst mit der Erkrankung im täglichen Leben. So können Sie herausfinden, was zu Ihrem Wohlgefühl beiträgt und wie Sie mit der Erkrankung leben können. Bei körperlichen Erkrankungen wie der Polycythaemia vera betrifft die Selbstbeobachtung natürlich das Körpergefühl in besonderem Maße.

Ihren Körper neu kennenlernen

Die Polycythaemia vera kann Unsicherheit mit dem eigenen Körpergefühl schaffen. Ihr Körper kann durch die Erkrankung verändert und seine Funktionen können anders sein als vor der Erkrankung. Durch die Veränderung kennt man sich erst mal nicht mehr aus. Im Verlauf einer myeloproliferativen Erkrankung (MPN) wechseln sich auch bessere und schlechtere Phasen ab.

Selbstbeobachtung kann Ihnen helfen, Ihren veränderten Körper neu kennenzulernen. Die Beobachtung ist effektiv, wenn Sie sie kontinuierlich und systematisch machen. Führen Sie ein Tagebuch oder eine Art Protokoll. Denn regelmäßige Notizen regen dazu an, sich selbst genauer wahrzunehmen und ein besseres Körpergefühl zu entwickeln. Über die Zeit sammeln Sie dadurch wertvolle Erfahrungen und Erkenntnisse für eine bessere Lebensqualität. Ein wesentlicher Punkt der Selbstbeobachtung ist auch, dass Sie eventuell gesundheitliche Veränderungen feststellen können, die eine Abklärung mit dem Arzt erforderlich machen.

Legen Sie den Fokus nicht auf das, was nicht mehr geht, sondern auf das, was geht. So kann Ihnen letztlich die Selbstbeobachtung auch dabei helfen, neuen Mut zu schöpfen. Denn häufig erleben Betroffene, dass sie leistungsfähiger sind, als sie vielleicht gedacht haben. Oder dass der Körper leistungsfähiger wird. Das stärkt das Selbstvertrauen.

Tagebuch der Lebensqualität

Für das Tagebuch/Protokoll sind keine langen Aufsätze erforderlich, oft genügen wenige Stichworte. Die folgenden Hinweise erläutern, worauf es ankommt, damit Sie möglichst viel von Ihren Aufzeichnungen haben.

  • Betrachten Sie möglichst immer dieselben Fragestellungen, um Entwicklungen und Veränderungen feststellen zu können
  • Notieren Sie Ihre Beobachtungen regelmäßig
  • Notieren Sie z. B., welche körperliche Betätigung Sie betrieben haben, mit wem Sie gesprochen haben oder was den Tag für Sie besonders schön gemacht hat
  • Beobachten Sie, welche weiteren Folgen Ihre Aktivitäten und Erlebnisse hatten und wie sie z. B. Ihren Schlaf, Ihren Appetit, Ihre Sorgen und Ängste, Ihre Unternehmungslust oder Ihre Kontaktfähigkeit beeinflusst haben
  • Notieren Sie insbesondere alle neuen Erfahrungen, z. B. welche Tätigkeit Sie (wieder) machen konnten, die zuvor nicht möglich war
  • Wählen Sie eine Form, die Ihnen liegt. Manche bevorzugen ein klassisches Tagebuch, andere Excel-Tabellen oder sogar Smartphones

Um es einfach zu halten, können Sie eine Liste mit Punkten anlegen, die Sie nur noch mit Stichworten ausfüllen müssen (Beispiel siehe Abb. 1). Notieren Sie stichpunktartig, wie es Ihnen ging und ergänzen Sie einen passenden Smiley dafür. Falls Fragen aufkommen, die Sie Ihrem Arzt stellen möchten, schreiben Sie diese ebenfalls auf.

Download Tagebuch der Lebensqualität

Abb. 1 Beispiel, wie Sie das Tagebuch der Lebensqualität benutzen können. Wichtig ist, festzuhalten, was genau an der jeweiligen Situation gut war. Das lenkt den Blick mehr auf die positiven Seiten.

Abb. 1 Beispiel, wie Sie das Tagebuch der Lebensqualität benutzen können. Wichtig ist, festzuhalten, was genau an der jeweiligen Situation gut war. Das lenkt den Blick mehr auf die positiven Seiten.

Für jeden Menschen sind andere Punkte wichtig

Welche Aspekte Sie betrachten und beobachten, ist ganz von Ihrer persönlichen Situation abhängig. Hier einige Beispiele:

  • Wenn Sie aufgrund der Polycythaemia vera an unangenehmen körperlichen Symptomen wie Juckreiz, Ohrensausen oder Kopfschmerzen leiden,  können Sie sich zum Beispiel folgende Fragen stellen: Hatte ich heute körperliche Beschwerden oder Schmerzen? Wie stark waren die Beschwerden ausgeprägt? Gab es Situationen, in denen sich die Symptome verbessert haben – zum Beispiel weil Sie durch bestimmte Aktivitäten abgelenkt waren?
  • Andere Betroffene legen ihren Fokus möglicherweise besonders auf die körperliche Leistungsfähigkeit. Vielleicht fühlen Sie sich bereits weniger müde und schlapp, da die Behandlung die Sauerstoffversorgung des Körpers verbessert? Das kann Ihnen dabei helfen, die häufigen Aderlässe und die Nebenwirkungen einer medikamentösen Behandlung besser zu akzeptieren.
  • Betroffene, die die Erkrankung als starke psychische Belastung empfinden, werden eventuell auf andere Dinge achten: Wie stark wurde ich heute von Ängsten und Sorgen belastet? Konnte ich darüber mit meiner Familie oder mit Freunden sprechen? Was hat mir bei dem Gespräch besonders gut getan? Welche täglichen Aufgaben konnte ich heute erfüllen und welche Probleme lösen? Wie ging es mir dabei?

Gute Gedanken auf Vorrat

Versuchen Sie, auch „die kleinen Dinge“ wahrzunehmen wie positive Gefühle, schöne Erlebnisse oder kleine Erfolge, und notieren Sie sich diese in Ihrem Tagebuch. Das können auch scheinbar banale Dinge sein wie ein schöner Sonnenaufgang, ein leckeres Essen oder ein gutes Gespräch mit einem Freund. Wenn Sie nach einiger Zeit auf diese Sammlung guter Erlebnisse zurückschauen und durch Ihr Tagebuch blättern, schärfen diese kleinen Lichtblicke den Blick dafür, dass trotz der Erkrankung jeder Tag etwas Gutes beinhalten kann.

Stand: 2017

Quellen: 

[1] dkfz. Krebsinformationsdienst, http://www.krebsinformation.de/leben/krankheitsverarbeitung/lebensqualitaet.php (zuletzt gesichtet am zuletzt besucht am 10.03.2017) [2] Deutsche Krebsgesellschaft. Onko-Internetportal, https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/leben-mit-krebs/alltag-mit-krebs/lebensqualitaet.html (zuletzt besucht am 10.03.2017) [3] PotenzialEntfaltung. GLOBALfitness, http://www.dr-mueck.de/HM_Denkhilfen/HM_Therapietagebuch.htm (zuletzt gesichtet am zuletzt besucht am 10.03.2017)

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