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Achten Sie bewusst auf Veränderungen

Wie würden Sie Ihr Gesamtbefinden einschätzen? Wie Ihr körperliches Wohlbefinden? Wie steht es um Ihre Selbstständigkeit im Alltag? Fühlen Sie sich Ihren sozialen Kontakten gewachsen? Diese individuellen Einschätzungen sind es, die Ihre Lebensqualität bestimmen: Sie ist nichts anderes als Ihre persönliche „Wohlfühlbilanz“.

Die chronischen Blutkrebserkrankungen Polycythaemia vera (PV) und Myelofibrose (MF) haben Einfluss auf viele Aspekte Ihres Wohlbefindens. Wichtig ist es deshalb, dass Sie krankheitsbedingte Veränderungen in Ihrem Alltag im Auge behalten – aber auch Ihre Möglichkeiten der positiven Einflussnahme. Beobachten Sie ganz bewusst,

  • ob und was sich in Ihrer Verfassung verändert,
  • was zu Ihrem Wohlbefinden beiträgt und was nicht,
  • ob Sie möglicherweise Nebenwirkungen oder Symptome bemerken.
Frau putzt einen Roller mit einem Tuch.
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Was Bewegung für Sie bewegen kann

Körperliche Aktivität hat viele positive Auswirkungen auf Ihr Gesamtbefinden und wird von Ärztinnen und Ärzten auch nach schwereren Erkrankungen bereits in der Rehabilitation empfohlen.

Menschen mit PV oder MF profitieren in vielerlei Hinsicht von körperlicher Aktivität:

  • Mit körperlicher Aktivität verbessern Sie den Blutfluss und verringern das Risiko für Herzinfarkt und Schlaganfall sowie das allgemein erhöhte Thromboserisiko bei der PV.
  • Mit Bewegung fördern Sie die Durchblutung und damit die Versorgung des Körpers mit Sauerstoff.
  • Sie können so Müdigkeit und Abgeschlagenheit lindern.
  • Auch die chronische Müdigkeit (Fatigue) lässt sich positiv beeinflussen.
  • Bewegung kann Ihre Stimmung verbessern, da sie die Ausschüttung von Endorphinen anregt.
  • Körperliche Aktivität kann Ihr Selbstvertrauen in den eigenen Körper und damit auch das Selbstwertgefühl fördern.

Geeignet bei PV oder MF sind vor allem Ausdauersportarten wie Wandern und Nordic Walking. Sie können damit Ihre körperliche Leistungsfähigkeit verbessern.

Was Sie tun können

Besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt oder einer physio- oder sporttherapeutischen Fachkraft Ihre Möglichkeiten, regelmäßig körperlich aktiv zu sein, welche Belastungen und Sport- und Bewegungsarten für Sie infrage kommen und wie oft Sie aktiv werden können.

Fünf wichtige Fragen zum Thema Sport

„Sollte ich mich bei einer Erkrankung wie der PV oder der MF nicht eher schonen?“
Nein. Erkrankung und Therapie belasten den Körper, was dazu führt, dass die Inaktivität meistens zunimmt. Die Folgen sind eine abnehmende Leistungsfähigkeit und damit eine schwindende Belastbarkeit im Alltag. Wer von Anfang an aktiv bleibt und sich regelmäßig und angemessen bewegt, kann diese Abwärtsspirale vermeiden. Wichtig ist aber, dass Sie sich nicht überfordern.

„Sollte ich Bewegung und Sport vorher mit meiner Ärztin oder meinem Arzt abstimmen?“
Ja. Es ist wichtig, dass Sie vorab mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt reden, um Ihre sportlichen Vorerfahrungen und Vorhaben zu besprechen. Zudem ist abzuklären, ob es Gründe gibt, warum Sie keinen Sport machen sollten. Es ist ebenfalls sehr empfehlenswert, eine geschulte physio- oder sporttherapeutische Fachkraft aufzusuchen, da diese mit Ihnen einen individuellen Trainingsplan erstellen kann.

„In welchen Bereichen kann ich körperlich aktiv werden?“
Sie können sowohl im Alltag aktiv sein als auch einen Sport als Hobby ausüben. Beides ist empfehlenswert. Im Alltag kann dies vermehrte Bewegung zu Fuß sein, Sie gehen beispielsweise zum Einkaufen oder nehmen die Treppen statt des Fahrstuhls. Fahrrad zu fahren ist auch eine gute Maßnahme. Im sportlichen Bereich können Sie sich Bewegungsarten suchen, die gezielt ein persönliches Defizit ansprechen – Ausdauer, Kraft, Koordination, Beweglichkeit oder Schnelligkeit. Das können Sie mit Ihrem ärztlichen oder therapeutischen Behandlungsteam abstimmen.

„Was kann ich durch Sport erreichen?“
Sport bringt Ihnen Vorteile in drei wesentlichen Bereichen.

  • Körperlich: Sie können Ihre Ausdauer, Beweglichkeit, Kraft oder Koordination verbessern, die Schlafqualität erhöhen, den Körperfettanteil reduzieren, die Körpermuskelmasse steigern und das Herz-Kreislauf-System verbessern.
  • Psychisch: Sport und Bewegung wirken sich im Allgemeinen positiv auf die Stimmung und das Selbstvertrauen aus.
  • Sozial: Sport hilft, Isolation vorzubeugen. Durch neue Kontakte über das Hobby – zum Beispiel in Patientensportgruppen – und neuen Gesprächsstoff.

„Wie lange und wie oft kann ich Sport treiben?“
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) empfiehlt, dass man sich pro Woche mindestens 150 Minuten mit einer moderaten Intensität bewegt – oder 75 Minuten mit einer höheren Intensität. Moderat heißt, dass Sie leicht außer Atem sind. Hohe körperliche Intensität bedeutet, dass Sie wirklich außer Atem kommen. Generell sollte eine körperliche Aktivität ununterbrochen 10 Minuten dauern. Zusätzlich empfohlen wird leichtes Krafttraining zweimal pro Woche. Zwischen den sportlichen Einheiten sollten ein bis zwei Ruhetage liegen.

Chronische Erkrankungen belasten – sie bringen Unsicherheiten mit sich und damit möglicherweise Unruhe und Ängste. Kurz: Stress. Bewährte Entspannungstechniken helfen Ihnen, Stressfolgen aktiv und besser zu bewältigen und dadurch Lebensqualität zurückzugewinnen.

Mit bewusster und regelmäßiger Entspannung können Sie spürbar etwas bewirken:

  • bei Verspannungen und Verkrampfungen
  • bei Erschöpfungserscheinungen
  • bei Beeinträchtigungen von Konzentration und Gedächtnis
Ältere Frau dehnt ihren Arm.
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Hier ein kurzer Überblick über die bekanntesten Methoden der Entspannung, für die auch ein
breites Angebot an Informationen und Kursen zur Verfügung steht:

  • Autogenes Training: Fördert mit autosuggestiven Vorstellungen die körperliche Entspannung.
  • Meditation: Fördert die innere Beruhigung und Konzentration.
  • Progressive Muskelentspannung: Die An- und Entspannung bestimmter Muskelgruppen wirkt Stress entgegen für ein allgemein gesteigertes Wohlbefinden.
  • Visualisierungen: Beruhigen mit der Vorstellung von positiv besetzten Umgebungen und Situationen.
  • Yoga: Kombiniert körperliche Fitness mit meditativen Elementen für mehr Gelassenheit.

Was Sie tun können

Informieren Sie sich bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt und im Internet über die verschiedenen Entspannungstechniken und für Sie geeignete Kurse. Yoga-Anleitungen zum Beispiel gibt es online. Testen Sie einfach, was Ihnen am besten gefällt.

Gerade bei chronischen Erkrankungen wie PV und der MF spielt die Ernährung eine wichtige Rolle: Mit der richtigen Zufuhr von Nährstoffen leisten Sie einen Beitrag dazu, dass Ihre körperlichen und psychischen Funktionen erhalten und ernährungsbedingte Mangelerscheinungen verhindert werden. Umgekehrt ist bekannt, dass Patientinnen und Patienten, deren Energie- und Nährstoffbedarf nicht gedeckt ist, oft nicht so leistungsfähig sind und dass ihre Lebensqualität abnimmt.

Auch bei Krebstherapien wurde der günstige Einfluss einer ausgewogenen und gesunden Ernährung festgestellt. Es gibt jedoch keine besondere Diät speziell für PV- oder MF-Erkrankte.

Wenn Sie keine besonderen Beschwerden beim Essen und Trinken haben, wird eine Ernährungsweise empfohlen, die auch gesunden Menschen zuträglich ist. Sie folgt einigen leicht verständlichen Richtlinien und lässt sehr viel Raum für den persönlichen Geschmack.

Zwei ältere Menschen und ein Kind an einem Tisch mit Obstschalen.
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10 Tipps für gute Ernährung

Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung (DGE) empfiehlt folgende Richtlinien:

  • Abwechslungsreich essen – vor allem pflanzliche Kost.
  • Gemüse und Obst – bis zu drei Portionen Gemüse am Tag, auch Hülsenfrüchte und Nüsse.
  • Vollkorn bei Brot, Nudeln, Reis und Mehl.
  • Tierische Lebensmittel ergänzen die Auswahl – Fisch ein- bis zweimal, Fleisch nicht mehr als 300 bis 600 Gramm die Woche.
  • Bevorzugen Sie pflanzliche Öle, vermeiden Sie versteckte Fette.
  • Sparen Sie Zucker und Salz ein.
  • Am besten Wasser trinken, rund 1,5 Liter pro Tag, und zuckergesüßte Getränke vermeiden.
  • Schonende Zubereitung – die Lebensmittel so lange wie nötig und so kurz wie möglich garen.
  • Achtsam essen und genießen – nehmen Sie sich Zeit zum Essen.
  • Auf das Gewicht achten und in Bewegung bleiben.

Die vollständigen Empfehlungen und viele weitere Informationen zum Thema Ernährung finden Sie auf der Website der DGE.

Ein Korb gefüllt mit Gemüse und Brot.
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Wer Sie bei Ernährungsproblemen beraten kann

Bei Krebserkrankungen, zu denen auch PV und MF zählen, kann es zu einem ungewollten Gewichtsverlust kommen. Wichtig ist es, zuerst die Ursachen dafür zu finden. Das kann zum Beispiel der durch die Erkrankung beeinflusste Stoffwechsel sein, eine Nebenwirkung der Chemotherapie wie Übelkeit oder Appetitlosigkeit oder auch die psychische Belastung, die die Lust am Essen beeinträchtigt.

Es geht darum, eine auf Ihre speziellen Ursachen und Probleme abgestimmte Lösung zu finden. Eine professionelle Ernährungsberatung steht Ihnen dabei hilfreich zur Seite.

Sollten Sie Ernährungsprobleme haben, sprechen Sie unbedingt mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt darüber. Die Kosten werden häufig von der Krankenkasse übernommen, wenn die Ernährungsberaterin oder der Ernährungsberater eine staatlich anerkannte Qualifikation besitzt. Das gilt zum Beispiel für:

  • Diplom-Ernährungswissenschaftlerinnen und Diplom-Ernährungswissenschaftler
  • Diplom-Ökotrophologinnen und Diplom-Ökotrophologen
  • Diätassistentinnen und Diätassistenten
  • Ärztinnen und Ärzte mit gültigem Fortbildungsnachweis für Ernährungsmedizin

Die Haut kann bei der PV oder MF verschiedenen Belastungen ausgesetzt sein

Bei Patientinnen und Patienten mit PV oder MF kann die Haut verschiedenen Belastungen ausgesetzt sein:

  • Krankheitsbedingt treten häufig ein lästiges Brennen der Haut und Juckreiz (Pruritus) auf. Auslöser dafür ist die extreme Ausschüttung von körpereigenen Botenstoffen, den Zytokinen (Zytokinsturm).
  • Therapiebedingt können bei der milden Chemotherapie mit Hydroxyurea auch andere Symptome auftreten. Der Haut-Selbstcheck liefert Ihnen weitere Informationen dazu.

Tun Sie Ihrer Haut etwas Gutes

Schon trockene Haut bedeutet einen erhöhten Bedarf an Pflege – sie ist ein Zeichen dafür, dass die Hautstruktur nicht in optimalem Zustand ist. Mit dem Alter nimmt zudem die Hautdicke ab, ebenso die Aktivität der Talgdrüsen, die für die Rückfettung sorgen. Auch die Regenerationsfähigkeit vermindert sich. Mit einfachen Pflege- und Schutzmaßnahmen können Sie die Schutzfunktion der Haut fördern und erhalten.

Sonnenschutz – denn UV-Licht greift Ihre Haut an

Der UV-Anteil im Licht der Sonne schädigt nachweisbar die Haut und kann langfristig die Entstehung von Hautkrebs fördern. Darüber hinaus kann UV-Strahlung die Elastizität Ihrer Haut verringen und zur Hautalterung beitragen. Außerdem kann bei der Behandlung mit Hydroxyurea die Regenerationsfähigkeit Ihrer Haut eingeschränkt sein, da Hydroxyurea die Teilung aller Zellen im Körper „bremst“ – und damit auch die Erneuerung der Haut.

Achten Sie deshalb immer auf einen guten Schutz, wenn Sie sich der Sonne aussetzen. Dies kann ein mechanischer Schutz durch entsprechende Kleidung und einen Hut sein. Auf jeden Fall zu empfehlen ist ein Sonnenschutzmittel mit hohem Lichtschutzfaktor. Greifen Sie am besten zu Lichtschutzfaktor 50.

Frau sitzt mit einem Getränk in der Hand draußen und trägt einen Sonnenhut.
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Hautpflege – erhalten Sie Ihre Schutzbarriere

Hätten Sie gedacht, dass Wasser ein starkes Lösungsmittel ist? Tatsächlich entzieht jedes Waschen, Duschen und Baden Ihrer Haut Fett und andere Bausteine, welche die Haut feucht halten. Mit ein paar einfachen Routinen können Sie etwas für die Schutzbarriere Haut tun:

  • Duschen Sie am besten nicht lange und heiß, sondern kurz und bei moderater Temperatur.
  • Benutzen Sie bei trockener Haut milde Duschbäder.
  • Verwenden Sie nach dem Duschen rückfettende Lotionen oder Cremes, die wieder Feuchtigkeit in die Haut einbringen. Klassische Inhaltsstoffe sind Harnstoff (Urea) und Glycerin.

Raumklima – sorgen Sie für eine gute Atmosphäre

Hohe Raumtemperaturen und geringe Luftfeuchtigkeit sind eine weitere Belastung für die Haut. Insbesondere während der Heizperiode im Winter sollten Sie regelmäßig lüften.

Kleidung – lieber locker lassen

Enge Kleidung reizt die Haut durch Reibung und Druck. Tragen Sie lieber weite, bequeme und atmungsaktive Materialien, die auch ein übermäßiges Schwitzen verhindern.

Bewegung erfrischt auch die Haut

Laufen, Radfahren, Nordic Walking – mit Ausdauersport an der frischen Luft verbessern Sie die Sauerstoffzufuhr Ihres Körpers. Durch die stärkere Durchblutung bei Bewegung wird auch die Regeneration Ihrer Haut angeregt.

Ein älterer Mann sitzt auf einem Fahrrad steht auf einem Waldweg.
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Hautveränderungen bei der PV-Therapie erkennen und vorbeugen

Alle diese Probleme erfordern auf jeden Fall, dass Sie zeitnah Ihre Ärztin oder Ihren Arzt informieren.

Beachten Sie auch die Informationen unter Augen auf: Alarmsignale der Haut.

Ihr Haut-Selbstcheck

Machen Sie es sich zur Angewohnheit, Ihre Haut einmal im Monat gründlich zu kontrollieren.

  • Habe ich offene Stellen an der Haut?
  • Habe ich trockene und schuppende Hautstellen, zum Beispiel an den Unterschenkeln?
  • Ist meine Haut lichtempfindlicher als früher?
  • Gibt es Hautrötungen?
  • Bemerke ich auffällige, sich verändernde Leberflecke oder Muttermale?
  • Gibt es andere Veränderungen an Haut oder Haar, die mich beunruhigen?

Bereits wenn Sie eine Frage mit Ja beantworten, sollten Sie Ihre behandelnde Hämatologin oder Ihren behandelnden Hämatologen möglichst bald darauf ansprechen. Eventuell wird sie oder er Sie an eine dermatologische Fachpraxis überweisen, denn eine regelmäßige Vorstellung bei der Hautärztin oder dem Hautarzt ist unter Therapie ohnehin empfehlenswert. Außerdem wird sie oder er mit Ihnen besprechen, ob eine Umstellung der PV- beziehungsweise MF-Therapie sinnvoll sein kann.

Das Bild zeigt Hände beim Eincremen.
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Eine älteren Frau und ein älterer Mann lächeln in die Kamera.
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MPN-Patiententage
 

Sie leben mit einer myeloproliferativen Neoplasie? Auf den MPN-Patiententagen können Sie sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen.
 

Ein älterer Mann hält zwei Hanteln und lächelt.
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Leben mit PV & MF – Leistungsfähigkeit

PV und MF bringen viele Symptome mit sich. Hier erfahren Sie, welche Symptome häufig auftreten und was Sie zur Linderung beitragen können.

 

Ein Mann legt seinen Arm um eine Frau.
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Leben PV & MF – Kommunikation

Die PV und MF beeinflussen das Leben stark. Hier finden Sie Tipps zur Kommunikation im privaten wie beruflichen Umfeld sowie zur optimalen Kommunikation mit dem Behandlungsteam.

Quellen:

  1. mpn-netzwerk e. V. Polycythaemia vera – Antworten auf häufig gestellte Fragen. Stand: Oktober 2016. https://www.mpn-netzwerk.de/mpn-verstehen/polycythaemia-vera/ (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  2. Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). Körperliche Aktivität und Krebs. https://www.dkfz.de/de/bewegung-praeventionsforschung-krebs/arbeitsgr/epiprogram.html (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  3. Deutsche Krebshilfe e. V. Die Blauen Ratgeber: Ernährung bei Krebs. Stand: Januar 2020. https://www.krebshilfe.de/infomaterial/Blaue_Ratgeber/Ernaehrung-bei-Krebs_BlaueRatgeber_DeutscheKrebshilfe.pdf (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  4. Deutsche Krebshilfe e. V. Die Blauen Ratgeber: Bewegung und Sport bei Krebs. Stand: Juli 2021. https://www.krebshilfe.de/infomaterial/Blaue_Ratgeber/Bewegung-und-Sport-bei-Krebs_BlaueRatgeber_DeutscheKrebshilfe.pdf (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  5. Techniker Krankenkasse: Sport als Therapie. Mit Bewegung zu mehr Gesundheit. Stand: April 2015. https://www.tk.de/resource/blob/2023332/0baf0759c06aee218800dc83fa99dbea/tk-broschuere-sport-als-therapie-data.pdf (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  6. Deutsche Gesellschaft für Entspannung. Entspannungs- und achtsamkeitsbasierte Verfahren. https://www.dg-e.de/fileadmin/user_upload/downloads/Verfahren_Druckfassungen/Entspannungs_und_achtsamkeitsbasierte_Verfahren_Druckfassung_de_www_dg-e_de.pdf (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  7. Polycythaemia vera: Handlungsempfehlungen zum Hydroxyurea-Therapiemanagement. Vorgestellt im Rahmen des Presse-Roundtable „Blick auf die Haut – entscheidend für den Therapieerfolg bei PV“ am 18.05.2016 in Berlin von Prof. Dr. med. Griesshammer in Kooperation mit Prof. med. Stadler. https://www.trillium.de/zeitschriften/trillium-krebsmedizin/archiv/ausgaben-2016/heft-42016/polycythaemia-vera-handlungsempfehlungen-zum-hydroxyurea-therapiemanagement.html (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  8. Steffen Schaal, Konrad Kunsch, Steffen Kunsch (2015). Der Mensch in Zahlen. Springer Verlag
  9. Deutsche Haut- und Allergiehilfe e. V. Haut&Allergie AKTUELL, Schutz und Pflege trockener und empfindlicher Haut. https://www.dha-hautpflege.de/haut-und-hautpflege/spezielle-hautpflege/pflege-trockener-haut.html (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  10. Stiftung Warentest, „Cremen, cremen, cremen“, test, Journal gesundheit, S. 94
  11. Onkopedia Leitlinie Primäre Myelofibrose. Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/primaere-myelofibrose-pmf/@@guideline/html/index.html (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  12. mpn-netzwerk e.V. Primäre Myelofibrose – Antworten auf häufig gestellte Fragen. Stand: Oktober 2016. https://www.mpn-netzwerk.de/mpn-verstehen/primaere-myelofibrose/ (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  13. Mesa RA (2009). How I treat symptomatic splenomegaly in patients with myelofibrosis. Blood. 113: 5394-5400
  14. Scherber R et al. (2011). The Myeloproliferative Neoplasm Symptom Assessment Form (MPN-SAF): International Prospective Validation and Reliability Trial in 402 patients. Blood. 118(2): 401–408.
  15. World Health Organizaton (WHO). Global Strategy on Diet, Physical Activity and Health. https://www.who.int/publications/i/item/9241592222 (letzter Aufruf am 09.10.2023)
  16. Deutsche Gesellschaft für Ernährung (DGE). 10 Regeln der Deutschen Gesellschaft für Ernährung (DGE). https://www.dge.de/gesunde-ernaehrung/dge-ernaehrungsempfehlungen/10-regeln/ (letzter Aufruf am 09.10.2023)