Polycythaemia vera (PV): Wie Sie sich richtig informieren

Viele Patienten wollen sich über die Aufklärung Ihres Arztes hinaus über die Polycythaemia vera informieren. Doch es ist oft nicht einfach, aus dem großen Angebot gute und richtige Informationen herauszufiltern.

Polycythaemia vera (PV): Wie Sie sich richtig informierenJe besser Sie über die Polycythaemia vera und ihre Behandlung informiert sind, desto besser verstehen Sie, was mit Ihnen geschieht und können aktiv an Ihrer Therapie mitarbeiten. Die erste und wichtigste Anlaufstelle dafür ist Ihr behandelnder Arzt. Wenn Sie sich darüber hinaus informieren möchten, gilt es, vertrauenswürdige Quellen zu finden und dabei „die Spreu vom Weizen“ zu trennen.

Ihr Arzt – Fachmann und Ansprechpartner

Eine Aufgabe Ihres Arztes ist es, Ihnen möglichst alle medizinischen Informationen zur Polycythaemia vera zu geben, die Sie benötigen. Dazu gehört in erster Linie die verständliche Aufklärung über Ihre Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten mit ihren Chancen und Risiken. Ihr Arzt ist auch Ihr Ansprechpartner, wenn Sie Bedenken oder Befürchtungen bezüglich der Therapie haben, z. B. in Bezug auf Wirksamkeit oder Nebenwirkungen.

Er sollte für alle Fragen offen sein, auch wenn diese über das rein Medizinische hinausgehen – zum Beispiel, wenn Sie psychotherapeutische Unterstützung wünschen, eine Haushaltshilfe benötigen oder Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe suchen. Entweder kann Ihr Arzt Ihnen selbst weiterhelfen oder Ansprechpartner nennen, an die Sie sich wenden können.

Vorbereitung auf das Arztgespräch

Häufig ist die Zeit im Krankenhaus oder in der Arztpraxis für Gespräche knapp bemessen. Um die Zeit optimal zu nutzen, ist es hilfreich, wenn Sie sich auf das Arztgespräch möglichst gut vorbereiten:

  • Schreiben Sie vorab Ihre Fragen auf und nehmen Sie die Liste zum Termin mit. Zuhause können Sie auch in Ruhe über die Formulierung nachdenken.
  • Bringen Sie die Fragen in eine für Sie stimmige Reihenfolge, das bedeutet: Setzen Sie die wichtigsten Fragen, die Sie auf jeden Fall in diesem Gespräch klären müssen, an den Anfang. Fragen, die Sie für weniger wichtig erachten, können Sie danach aufführen.
  • Besonders für das erste Gespräch mit einem neuen Arzt können bisherige Befunde, Untersuchungsergebnisse und Informationen über frühere Erkrankungen erforderlich sein. Nehmen Sie vorhandene Unterlagen daher als Kopie mit.

Selbst aktiv werden – Ihr Nutzen

Auch wenn Sie sich gut betreut fühlen, möchten Sie sich vielleicht über die Aufklärung des Arztes hinaus über die Polycythaemia vera informieren. Sei es, um Ihr Wissen zu vertiefen, eine andere Meinung zu hören oder noch Unverstandenes zu klären. Vielleicht möchten Sie auch recherchieren, was Sie zusätzlich zur Therapie für Ihre Gesundheit tun können.

Diese Eigeninitiative hat positive Effekte auf mehreren Ebenen: Zum einen haben Sie das Gefühl, selbst etwas zu tun, statt der Erkrankung passiv gegenüberzustehen. Zum anderen können Sie als gut informierter Patient besser Entscheidungen für sich treffen.

Wenn Sie recherchieren, vorab noch drei wichtige Hinweise:

  • Achten Sie darauf, ob die Person bzw. der Autor ausreichendes Fachwissen hat, um die Situation wirklich beurteilen zu können. Für eine Zweitmeinung ist es z. B. empfehlenswert, einen anderen Arzt zu befragen, statt im Internet zu recherchieren.
  • Wenn Sie zusätzlich zur Behandlung „therapeutische“ Maßnahmen ergreifen, stimmen Sie sich eng mit Ihrem Arzt darüber ab. Beispielsweise sollte er darüber Bescheid wissen, wenn Sie alternative Therapien durchführen oder Hausmittel anwenden, da dies Ihre aktuelle Behandlung möglicherweise beeinflussen kann.
  • Unverstandenes in Ruhe nochmal nachzuschauen ist oft sinnvoll. Scheuen Sie sich jedoch nicht, auch Ihren Arzt noch einmal zu fragen, wenn Ihnen etwas unklar geblieben ist.

Wenn Sie Informationen zur Polycythaemia vera sammeln, ist es entscheidend, einschätzen zu können, ob die gefundene Gesundheitsinformation qualitativ hochwertig und für Ihre persönliche Situation geeignet ist. Dafür gibt es einige, nachfolgend beschriebene Kriterien, die Ihnen dabei helfen können. Auch Ihr Arzt kann Ihnen helfen, Informationen einzusortieren und zu bewerten.

Merkmale guter Gesundheitsinformation

Eine Faustregel besagt: Glauben Sie eine Information erst, wenn Sie sie bei mindestens zwei verschiedenen Informationsanbietern gefunden haben. Darüber hinaus können Ihnen folgende Anhaltspunkte helfen, verlässliche Gesundheitsinformationen zu erkennen.

Aktuell und korrekt: Informationen sollten aktuell sein. Prüfen Sie daher, wann die Information erstellt bzw. wann sie zuletzt aktualisiert wurde. Besonders Angaben zu Therapie-Schemata können veraltet sein oder es gibt mittlerweile neuere Erkenntnisse, Studien oder Medikamente.

Gute Information erkennen: Internetseiten oder Broschüren sollten übersichtlich aufgebaut und die Sprache verständlich sein. Zahlen und Fakten sollten mit seriösen Quellen belegt sein. Gute Information zeichnet sich auch dadurch aus, dass sie ausgewogen und objektiv ist, als z. B. Vor- und Nachteile eines Verfahrens benennt.

Seriös: Der Anbieter sollte klarstellen, dass die Information keinen Arztbesuch ersetzen kann. Weiterhin sollten Sie eventuell vorhandene Werbung deutlich vom Inhalt der Seite unterscheiden können. Heilungsversprechen sollten Sie in jedem Fall skeptisch betrachten.

Unabhängig bzw. transparent: Bevorzugen Sie unabhängige Quellen wie z. B. Krankenkassen oder erfahrene Patientenorganisationen. Bei Internetseiten sollte eindeutig erkennbar sein, wer für die Inhalte verantwortlich ist, und ob und von wem die Seite finanziell unterstützt wird. Sie können dies meist bei „Über uns“, „Kontakt“ oder im Impressum nachlesen.

Für Internetseiten mit Gesundheitsinformationen gibt es Qualitätssiegel, die als Anhaltspunkt dienen können, wie transparent die Information auf der Seite gehandhabt wird. Die in Deutschland relevanten Siegel sind HON und Afgis. Für die Vergabe des Siegels wird jedoch nicht geprüft, ob der Inhalt der Seiten korrekt ist.

Eingeschränkte Informationsmöglichkeit durch Arzneimittelhersteller – ein Wort in eigener Sache

Arzneimittelhersteller verfügen über großes medizinisches Fachwissen in ihrem Gebiet, weshalb sie wertvolle Informationen geben können. Allerdings ist streng reglementiert, was sie kommunizieren dürfen und was nicht. So unterliegen Arzneimittelhersteller vor allem dem Heilmittelwerbegesetz (HWG). Das HWG verbietet die Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente durch den Hersteller gegenüber Laien. Je nach rechtlicher Auslegung hat das zahlreiche Auswirkungen darauf, was Arzneimittelhersteller z. B. auf ihren öffentlich zugänglichen Internetseiten schreiben dürfen und was nicht. Zwei Beispiele:

Medikamente dürfen nicht namentlich genannt werden. Werden Wirkstoffe genannt, müssen alle relevanten aufgezählt werden, die es auf dem Markt gibt. Es dürfen keine eigenen Empfehlungen für eine Diagnostik oder Therapie gegeben, sondern nur Behandlungsstandards von Fachgesellschaften wiedergegeben werden. Trotz der Einschränkungen versuchen viele Arzneimittelhersteller im Rahmen ihrer Möglichkeiten Patienten gute Gesundheitsinformation zu geben. Häufig sind die Inhalte didaktisch besonders gut aufbereitet und verständlich gemacht. Denn ein gut informierter Patient weiß, warum eine verordnete Therapie für ihn richtig und wichtig ist. Mit diesem Verständnis ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass er die Therapievorgaben gut einhält und die Therapie positiv verläuft.

Stand: 2017

Quellen: 

[1] Deutsche Krebsgesellschaft e.V. Die Blauen Ratgeber: Patienten und Ärzte als Partner (Stand 12/2014), https://www.krebshilfe.de/fileadmin/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/043_0124.pdf (zuletzt besucht am 10.03.2017) [2] Patientenuniversität, http://www.patienten-universitaet.de/node/38 (zuletzt besucht am 10.03.2017) [3] Deutsche Krebsgesellschaft. Onko-Internetportal, https://www.krebsgesellschaft.de/basis-informationen-krebs/leben-mit-krebs.html (zuletzt besucht am 10.03.2017) [4] Krüger-Brand, H. Patienteninformation: Navigieren durchs Gesundheits-Web, Dtsch Arztebl 2012; 109(39), http://www.aerzteblatt.de/archiv/131153 (zuletzt besucht am 10.03.2017) [5] Verbraucherzentrale Nordrhein-Westfalen. Checkliste: 10 Kriterien für die Bewertung der Transparenz und Verlässlichkeit von Gesundheitsinformationen aus dem Internet, http://www.vz-nrw.de/mediabig/5698A.pdf (zuletzt besucht am 10.03.2017) [6] Patienten-Information.de, http://www.patienten-information.de/checklisten/qualitaet-von-gesundheitsinformationen (zuletzt besucht am 10.03.2017) [7] vfa. Die forschenden Pharma-Unternehmen, http://www.vfa.de/de/wirtschaft-politik/positionen/pos-patienteninformation.html (zuletzt besucht am 10.03.2017) [8] Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz, http://www.gesetze-im-internet.de/heilmwerbg/ (zuletzt besucht am 10.03.2017)