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Wenn Ihr Alltag zur Last wird

Als chronische Erkrankung bringt die Polycythaemia vera Veränderungen in Ihrem Leben mit sich. Diese können unterschiedlich intensiv sein. So geht es einem Teil der Patienten über längere Zeit recht gut. Doch im zeitlichen Verlauf der Erkrankung können die Belastungen zunehmen, bei manchen sogar massiv. So kommt es bei den meisten Patienten zu mehreren Symptomen gleichzeitig. Die Ursache sind hauptsächlich sogenannte Zytokine, Botenstoffe im Immunsystem, die übermäßig ausgeschüttet werden.

Leben mit PV Grafik Symptome mit Prozentzahlen
Novartis

Werfen Sie einen Blick auf die häufigsten Belastungen:

Diese Beschwerden können Ihre Aktivitäten einschränken und sogar zum teilweisen oder völligen Verlust Ihrer Leistungsfähigkeit führen. So leiden immerhin 23% der Patienten den ganzen Tag an exzessiver Müdigkeit und Erschöpfung. Die Fatigue wird aber oft nicht als Teil der Erkrankung gesehen. Meist schätzen Ärzte die Bedeutung dieser Belastungen auch als weniger schwer ein als die Patienten selbst.

Folgen, die viele Patienten spüren

Auch Sie nehmen in Ihrem Leben aktiv wichtige Rollen ein – in der Partnerschaft, für Verwandte und Freunde. Doch wenn die Kraft dazu fehlt, können wichtige Kontakte verkümmern, Hobbys müssen aufgegeben werden. Ganz alltägliche Handlungen werden mit schwindender Leistungsfähigkeit zur Herausforderung. Die Mobilität ist eingeschränkt, Reisen und schon eine Autofahrt werden problematisch. Umfragen unter Patienten mit Polycythaemia vera zeigen die Auswirkungen:

Einschränkungen im Familien- und Sozialleben

63% LEICHT BEEINTRÄCHTIGT

11% SCHWER BEEINTRÄCHTIGT

Einfluss auf die Alltagsaktivitäten

48% LEICHT BEEINTRÄCHTIGT

10% SEHR STARK BEEINTRÄCHTIGT

Da etwa die Hälfte der Patienten mit Polycythaemia vera noch im Berufsleben stehen, können die Konsequenzen Teilzeitarbeit, Arbeitslosigkeit und Vorruhestand sein. Laut Umfragen zählen dazu:

Beeinträchtigung der Arbeit

33%

Krankheitsbedingte Reduktion der Arbeitszeiten

15%

Wenn man sich die Schwere der genannten Auswirkungen vor Augen führt, ist schon ein erster Eindruck von bleibender Müdigkeit ein Signal, bei dem Sie handeln sollten – informieren Sie Ihren Arzt!

Die richtige Therapie anregen

Aderlass und – wenn zusätzlich nötig – eine milde Chemotherapie mit Hydroxyurea sind erfolgreiche Maßnahmen zur Kontrolle Ihres Blutbildes. Sie helfen Ihnen jedoch nicht, Symptome wie Müdigkeit oder Juckreiz zu lindern. Eine erfolgreiche Linderung der Symptome kann durch eine sogenannte zielgerichtete Therapie erreicht werden. Dazu muss jedoch erst eine genaue Aufnahme der Symptome durch Ihren Arzt erfolgen.

WAS SIE TUN KÖNNEN

Da die erfolgreiche Behandlung von Symptomen eine Umstellung der Therapie erfordern kann, ist es wichtig, dass Sie auf Symptome wie Müdigkeit oder Juckreiz achten und ihr Auftreten dem Arzt berichten. Dabei hilft Ihnen der von Ärzten entwickelte und anerkannte MPN10 Symptomfragebogen.

MPN10 SYMPTOMERFASSUNGSBOGEN

Kennen Sie Ihre Symptome?

Der MPN10 Symptomerfassungsbogen hilft Ihnen, die Symptome Ihrer PV-Erkrankung zu erkennen und aktiv zu verfolgen.

Symptombogen
Novartis

Referenzen: 

  1. Scherber R et al. The Myeloproliferative Neoplasm Symptom Assessment Form (MPN-SAF): International Prospective Validation and Reliability Trial in 402 patients. Blood 2011; 118 (2):401–408
  2. Mesa R et al. ASH 2014, San Francisco, USA. Abstract 3183
  3. mpn-netzwerk e.V. Polycythaemia vera – Antworten auf häufig gestellte Fragen. Stand: März 2016. Online verfügbar, letzter Zugriff am 10.05.2020.