VERSTÄNDNIS FÖRDERN: WIE SIE FAMILIE UND FREUNDE EINBEZIEHEN

Ein erster Schritt – informieren Sie!

Die Polycythaemia vera ist ein Einschnitt in Ihr bisheriges Leben. Doch die Belastungen und Umstellungen, die für Sie damit verbunden sind, werden auch für nahestehende Menschen spürbar.

Es ist deshalb sinnvoll, Ihre Familie und Freunde über die Erkrankung zu informieren. Denn dies hilft, Missverständnissen oder falschen Schlüssen vorzubeugen, wenn Sie beispielsweise nicht mehr in gewohntem Umfang Zeit für andere haben. Geben Sie den vertrauten Menschen eine kurze Beschreibung der Krankheit und gegebenenfalls auch der Einschränkungen und Belastungen, die die Erkrankung mit sich bringt.

Es hilft, über Erwartungen zu sprechen

Die Menschen aus Ihrem Umfeld werden Ihnen helfen oder Sie aktiv unterstützen wollen. Doch nicht immer sind Ratschläge willkommen. Sagen Sie ehrlich, wenn Sie einmal nicht über die Erkrankung sprechen möchten oder Ihnen die – vielleicht vermeintliche – Hilfe zu viel wird.

Einige Menschen wissen vielleicht nicht, wie Sie mit Ihnen und Ihrer Erkrankung umgehen sollen. Ein offener Austausch hilft beiden Seiten.

Nehmen Sie echte Hilfe an

Bei einer Polycythaemia vera kann es vorkommen, dass Sie aufgrund von Arztbesuchen oder körperlichen Beschwerden auch einmal weniger gut in der Lage sind, Ihren Alltag zu bewältigen. Scheuen Sie sich nicht, Hilfe anzunehmen, sei es im Haushalt, bei Besorgungen oder auch einfach durch ein Gespräch. Eine wertvolle Unterstützung ist es auch, wenn Sie ein Angehöriger zum Arztgespräch begleitet. Sagen Sie aber zum rechten Zeitpunkt auch, wenn Ihnen Hilfe zu viel wird oder Sie sich bevormundet fühlen.

Wenn die Liebe leidet – Partnerschaft und Sexualität

Bei der Polycythaemia vera können Symptome wie chronische Müdigkeit, Juckreiz, Schmerzen, Fieber und Nachtschweiß auch das Bedürfnis nach körperlicher Nähe beeinträchtigen. Teilen Sie Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner mit, wenn Sie sich körperlich unwohl fühlen und Sie deshalb kein Bedürfnis nach Nähe haben.

Da eine zielgerichtete Therapie auch lindernd auf die Symptome wirkt, kann sie die Sexualität positiv beeinflussen. Sexualität ist ein wichtiger Bestandteil in der Partnerschaft. Bei anhaltenden Problemen ist ein Gespräch mit dem Arzt sinnvoll, um die genauen Ursachen abzuklären und eine therapeutische Maßnahme einzuleiten.

DIE THERAPIE UNTERSTÜTZEN: DAS GESPRÄCH MIT IHREM ARZT ZÄHLT

Bei einer chronischen Erkrankung wie der Polycythaemia vera ist die partnerschaftliche Zusammenarbeit mit dem Arzt von besonderer Bedeutung: Denn die Behandlung begleitet Sie Ihr Leben lang. Je aktiver und vertrauensvoller Sie mit dem Arzt zusammenarbeiten und ihn über Ihr
Befinden informieren, desto besser kann er Ihnen helfen.

Doch auch für Sie ist Information wichtig. Gute Aufklärung über Ihre Erkrankung, die Therapiemöglichkeiten und über das Therapieziel trägt dazu bei, dass Sie sich gut versorgt fühlen. Fragen Sie also ruhig immer nach, wenn Sie noch etwas wissen wollen oder nicht verstanden haben. Manche Patienten tun dies nicht, weil sie denken, sie müssten mit den Informationen auskommen, die sie erhalten haben.

Je besser Ihr Arzt versteht, welche Wünsche oder Fragen Sie haben und was Sie beschäftigt, desto besser kann er auf Sie eingehen! Dies gilt insbesondere für Ihre Erfahrungen während der Therapie – z. B. mit neuen Beschwerden: Was Sie dem Arzt berichten, kann von Bedeutung für eine Therapieanpassung sein.

CHECKLISTE

Nutzen Sie einige Anregungen für die Kommunikation mit Ihrem Arzt – mit der Checkliste Kommunikation
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Sagen Sie, was Ihnen auf dem Herzen liegt

Vertrauen wächst durch eine offene Kommunikation mit Ihrem Arzt. Wenn Sie das Gefühl haben, dass der Arzt Ihre Anliegen versteht, stimmt „die Chemie“. Wenn Sie sich in der Beziehung zum Arzt jedoch nicht wohl fühlen, sprechen Sie die Gründe an. Teilen Sie Ihrem Arzt mit, wenn Sie Zweifel haben, bestimmte Informationen vermissen oder eine Maßnahme nicht verstehen. Nur so besteht die Möglichkeit einer Klärung.

Vielleicht finden Sie in wichtigen Punkten trotz eines Gesprächs keine gemeinsame Basis. Dann können Sie sich entscheiden, ob Sie erst eine zweite Meinung einholen möchten oder einen Arzt suchen, bei dem „die Chemie“ besser stimmt. Bei Fachärzten, denen Sie nur für einzelne Therapiesitzungen begegnen, kann diese Entscheidung natürlich anders ausfallen als bei dem Arzt, der Sie über Jahre hinweg betreut.

WAS SIE TUN KÖNNEN

Es kann schon mal vorkommen, dass sich medizinische Auffassungen und Ihre persönlichen Erfahrungen oder Erwartungen unterscheiden. Sprechen Sie dann offen mit Ihrem Arzt über das, worauf Sie Wert legen. Auch bei einem guten Vertrauensverhältnis zum Arzt kann das Bedürfnis aufkommen, erst einmal die Sicht eines zweiten Arztes einzuholen. Auch über Patientenorganisationen und auf den MPN Patiententagen können Sie sich mit gut informierten Ansprechpartnern austauschen.

Der Tipp: Ein zentraler Ansprechpartner!

  • Im Idealfall sollten Sie einen konstanten ärztlichen Ansprechpartner haben, der Ihre gesamte Krankheitsgeschichte kennt und verfolgt.
  • Diese Aufgabe kann Ihr Hausarzt übernehmen oder ein auf Erkrankungen des Blutes spezialisierter Hämatologe, der bei der Polycythaemia vera meistens auch die Diagnose stellt.
  • Über Ihre Polycythaemia vera sollten Sie immer alle behandelnden Ärzte informieren! Nur so können diese Ihre gesundheitlichen Beschwerden richtig einschätzen und angemessen reagieren.
  • Besonders bei bevorstehenden Operationen oder bei Schwangerschaften muss der behandelnde Arzt aufgrund des erhöhten Thromboserisikos unbedingt wissen, dass Sie an PV erkrankt sind.

IHR JOB: WELCHEN GESPRÄCHSBEDARF GIBT ES?

Vielleicht können auch Sie trotz Ihrer Polycythaemia vera weiterhin Ihrem Beruf nachgehen. Viele Patienten schöpfen daraus Kraft, und die tägliche Arbeit lenkt sie von einer ständigen Beschäftigung mit der Krankheit ab.

Vielleicht ziehen Sie aber auch den vollständigen Rückzug aus dem Beruf vor oder scheiden vorübergehend aus und kehren nach einer gewissen Zeit wieder an Ihren Arbeitsplatz zurück.

Wie auch immer Sie sich entscheiden, an Ihrem Arbeitsplatz entsteht Informationsbedarf. Im Folgenden erhalten Sie einige Tipps zur Kommunikation mit Vorgesetzten und Mitarbeitern.

Was Ihr Vorgesetzter wissen muss

Es ist gesetzlich vorgeschrieben, dass Sie Ihrem Arbeitgeber unverzüglich mitteilen, wenn Sie der Arbeit fernbleiben, und ihn darüber informieren, wie lange Sie voraussichtlich fehlen werden. Wenn Sie länger als drei Tage nicht arbeitsfähig sind, benötigen Sie ein ärztliches Attest. Je nach Arbeitsvertrag oder für Sie geltendem Tarifvertrag kann dies auch schon früher eingefordert werden.

Die genaue Diagnose müssen Sie dem Arbeitgeber jedoch nicht mitteilen, denn sie unterliegt dem Datenschutz. Deshalb ist die Diagnose auch nicht auf dem ärztlichen Attest (Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung) vermerkt. Nur Ihre Krankenkasse erhält vom Arzt die Diagnose.

Es kann jedoch in einem kleinen Unternehmen sinnvoll sein, wenn Sie Ihre Vorgesetzten frühzeitig über die Erkrankung informieren. Denn so kann er Ihre Situation berücksichtigen, damit

  • Sie problemlos Ihre Arzttermine wahrnehmen können
  • Ihr Arbeitspensum und Ihre Aufgabenbereiche an Ihre gesundheitliche Situation angepasst werden

 

Die Information Ihrer Kollegen: richtig dosieren

Es ist natürlich Ihre Entscheidung, ob Sie mit Ihren Kollegen über die Erkrankung sprechen. Überlegen Sie sich, mit welchen Kollegen Sie am ehesten sprechen möchten und was Sie ihnen genau sagen wollen, dann fällt Ihnen ein Gespräch viel leichter.

Seien Sie sich im Klaren darüber, welche Unterstützung oder Hilfestellung Sie von Ihren Kollegen brauchen, und sprechen Sie das offen an. Dabei ist es Ihre Sache, wie viel Sie von sich erzählen möchten und wie viel Nähe zu Ihren Kollegen Sie sich wünschen.

Spätestens bei sichtbaren Anzeichen der Erkrankung oder bei Auftreten von Nebenwirkungen durch die Therapie wird es nötig sein, über Ihre Erkrankung zu sprechen.

Eine gute Strategie kann sein, Ihren Kollegen zu Beginn nur die Informationen bezüglich Ihres Gesundheitszustandes zu geben, die für die Zusammenarbeit erforderlich sind.

Ob Sie mit Ihren Kollegen detaillierter über die Erkrankung sprechen möchten, hängt von Ihnen selbst ab – je nachdem ob Sie mit Ihrer Erkrankung offen umgehen oder diese lieber als Privatangelegenheit betrachten möchten.

WAS SIE TUN KÖNNEN

Bei der Rückkehr in den Beruf kann Ihnen professionelle Beratung und ein Überblick über die Möglichkeiten viele Mühen ersparen.

KURZ-INFO

Hier finden Sie einen ersten Überblick zur beruflichen Wiedereingliederung.
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CHECKLISTE

Ihre Checkliste für die Arzt-Kommunikation

Jeder Patient hat andere Kommunikations-Bedürfnisse. Der eine möchte sich nicht zu sehr mit den Erklärungen beschäftigen, der andere hingegen will es sehr genau wissen. Checken Sie deshalb einmal, ob die aktuelle Art der Kommunikation mit Ihrem Arzt Ihrem persönlichen Informationsbedürfnis entspricht:

Wie umfassend wollen Sie informiert werden?

  • Genügen Ihnen allgemeine Informationen zur Erkrankung und Behandlung?
  • Wüssten Sie gerne noch mehr über die Wirkweisen Ihrer Therapie?
  • Haben Sie noch weitere Fragen?

Wie verstehen Sie medizinische Zusammenhänge am besten?

  • Genügen Ihnen die Erklärungen des Arztes?
  • Brauchen Sie noch etwas zum Nachlesen?
  • Soll der Arzt die Zusammenhänge kurz auf einem Blatt skizzieren?
  • Soll der Arzt auch Schaubilder einsetzen?

Wie soll bei mehr als einer Therapieoption entschieden werden?

  • Wollen Sie die Entscheidung dem Arzt überlassen?
  • Möchten Sie an der Entscheidung beteiligt sein?

Was erwarten Sie sich von der aktuellen Therpie? Welches Therapieziel haben Sie?

  • Bei der Polycythaemia vera kann dies auch die Lebensqualität sein, wenn Sie zum Beispiel unter Symptomen wie chronische Müdigkeit oder Juckreiz leiden.

CHECKLISTE

Ihre Checkliste für das Arzt-Gespräch

Im turbulenten Alltag vergisst man leicht etwas - auch wichtiges. Schreiben Sie deshalb vor einem Arzt-Besuch Ihre Fragen auf und nehmen Sie die Liste zum Termin mit. Zuhause können Sie auch in Ruhe über die Formulierung nachdenken.

  • Notieren Sie, was Sie unbedingt zur Sprache bringen möchten: Sind dies Behandlungsmöglichkeiten, Symptome, die Sie beschäftigen, die Risiken der Erkrankung, eine Rehabilitation?
  • Haben Sie Fragen, die über das Medizinische hinausgehen, wie z. B. zu psychotherapeutischer Unterstützung, zu Selbsthilfegruppen in der Nähe oder zu praktischen Fragen wie einer Haushaltshilfe?
  • Bringen Sie die Fragen in eine für Sie stimmige Reihenfolge. Das bedeutet: Setzen Sie die wichtigsten Fragen, die Sie auf jeden Fall in diesem Gespräch klären müssen, an den Anfang. Fragen, die für Sie weniger wichtig sind, kommen danach.
  • Nehmen Sie vorhandene Unterlagen bei Bedarf als Kopie mit: Besonders für das erste Gespräch mit einem neuen Arzt können bisherige Befunde, Untersuchungsergebnisse und Informationen über frühere Erkrankungen erforderlich sein.

KURZ-INFO

Zurück ins Arbeitsleben: Verschiedene Wege

Bei einer Wiedereingliederung nach längerer Arbeitsunfähigkeit gibt es verschiedene denkbare Wege:

Wenn Sie bei einer Rückkehr ins Berufsleben nicht mehr so belastbar sind, gibt es die Möglichkeit des Betrieblichen Eingliederungsmanagements (BEM). Die Voraussetzung ist eine vorangegangene Arbeitsunfähigkeit von mindestens 6 Wochen (alle Krankheitstage der letzten 12 Monate). Es gibt verschiedene BEM-Maßnahmen wie Reha, Anpassung des Arbeitsplatzes, Umschulung oder stufenweise Rückkehr.

Um die Belastung zu reduzieren, ist auch eine Teilzeittätigkeit denkbar. Der Anspruch auf Teilzeit setzt voraus, dass Sie länger als sechs Monate für den jetzigen Arbeitgeber gearbeitet haben. Auch muss der Betrieb eine gewisse Größe haben (mindestens 15 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter). Es dürfen keine Gründe gegen die Teilzeit sprechen.

Eine Umschulung ist eine weitere Möglichkeit, um wieder arbeiten gehen zu können. Voraussetzung ist, dass Sie nicht mehr im erlernten Beruf arbeiten können und innerhalb des Betriebs nicht anderweitig beschäftigt werden können.

Referenzen: 

  1. Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). Online verfügbar, letzter Zugriff am 10.05.2020.
  2. Hessischer RKW-Arbeitskreis. Gesundheit im Betrieb. Online verfügbar, letzter Zugriff am 10.05.2020.
  3. Deutsche Krebsgesellschaft e.V. Die Blauen Ratgeber: Wegweiser zu Sozialleistungen (Stand: März 2019)
  4. American Cancer Society, Treatment and Support: Telling others about your cancer. Online verfügbar, letzter Zugriff am 10.05.2020.
  5. Macmillan Cancer Support. Work and Cancer. (7. Auflage, April 2019) Online verfügbar, letzter Zugriff am 10.05.2020.
  6. Macmillan Cancer Support. Work and Cancer. (7. Auflage, April 2019) Online verfügbar, letzter Zugriff am 10.05.2020.