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Die Polycythaemia vera hat viele Gesichter

Dickes Blut – kommt selten allein

Wenn Sie an einer Polycythaemia vera (PV) erkrankt sind, wissen Sie, was bei der Therapie im Mittelpunkt steht: die gesteigerte Bildung roter Blutkörperchen zu kontrollieren. Aderlass bzw. eine milde Chemotherapie helfen, den entscheidenden Hämatokritwert unter 45 % zu halten. Damit soll das Risiko künftiger Gefäßkomplikationen gesenkt werden. Aber damit ist es oft nicht getan ...

Die PV zeigt auch andere Gesichter. Viele Patienten entwickeln früher oder später zusätzlich Symptome, die das tägliche Leben belasten und teilweise erlahmen lassen. Die Fatigue (chronische Müdigkeit), heftiger Juckreiz, Nachtschweiß, Konzentrationsschwierigkeiten, Fieber und Knochenschmerzen sind einige der Belastungen, die einzeln oder kombiniert auftreten können.

Eine Folge der Erkrankung – oft (zu) lange ertragen

Patienten mit PV berichten des Öfteren, dass sie das erste Auftreten der Symptome gar nicht mit der PV in Verbindung brachten. Manchmal auch deshalb, weil die Diagnose PV noch gar nicht vorlag oder die Symptome nicht richtig zugeordnet werden.

Leben mit PV: PV-Patientin Renate J.
Novartis

PV-Patientin Renate J.

„Dass mal was juckt, ist doch kein Grund, gleich zum Arzt zu laufen. Und dass ich im Stehen wegschlafen konnte, war kein Wunder: Ich pflegte meine Schwiegermutter ... Selbst die Schweißausbrüche erschreckten mich nicht ...“

PV-Patientin Ilona B.

„Ich war müde, aber ich konnte nicht schlafen, weil ich Schmerzen in den Beinen hatte. Ich hatte Schwierigkeiten zu laufen ... es ist eine Mischung zwischen Lethargie und Dauermüdigkeit.“

Was ein PV-Experte zu Symptomen sagt

Leben mit PV: Dr. Olaf Brudler, Niedergelassener Hämatologe und Onkologe aus Augsburg
Novartis

Dr. med. Olaf Brudler
Niedergelassener Hämatologe und Onkologe aus Augsburg

Wenn es dem Arzt vor allem um Vermeidung von schweren zukünftigen Ereignissen geht, was sind die drängendsten Beschwerden auf Patientenseite?

„Da stehen vor allem akute Symptome wie Fatigue und Schmerzen, Juckreiz bzw. Hautprobleme ganz weit oben auf der Beschwerdeliste. Die Betroffenen fühlen sich nicht mehr so leistungsfähig, leiden neben exzessiver Müdigkeit am Tag unter Schweißausbrüchen in der Nacht. Ebenfalls häufig sind Glieder- und Knochenschmerzen. Juckreiz wird kurioserweise manchmal bei Kontakt mit Wasser ausgelöst. Die Ursachen können krankheitsbedingt sein – ausgelöst durch die vermehrte Bildung körpereigener Botenstoffe, die im Rahmen der gesteigerten Zellteilung ausgeschüttet werden.“

Symptome – ein Grund für eine Therapieanpassung

Für die Behandlung der PV gibt es empfohlene Therapieschritte. Dabei stehen Aderlass und blutverdünnende Acetylsalicylsäure (ASS) zur Kontrolle des Hämatokrits im Vordergrund. Steigt das Risiko für eine Gefäßkomplikation, kann eine milde Chemotherapie verordnet werden.

Leben mit PV: Ein Arzt erklärt einer Patientin die nächsten Therapieschritte
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Mit diesen Therapiemöglichkeiten können zwar die Blutwerte kontrolliert werden, oftmals reichen sie aber nicht aus, um auch die Lebensqualität zu verbessern. Ihr Arzt kann jedoch eine Änderung der Therapie vornehmen, und zwar wenn

  • die Medikamente nicht oder nur ungenügend wirken
  • Sie die Medikamente nicht vertragen bzw. starke Nebenwirkungen auftreten
  • neue Symptome auftreten oder bestehende Symptome sich verschlechtern

Der erste Schritt: Dokumentieren Sie die Symptome

Die Linderung der Symptome ist ein anerkanntes Therapieziel. Es ist deshalb wichtig, dass Sie auftretende Symptome wie z. B. die Fatigue regelmäßig erfassen und Ihrem Arzt mitteilen. So kann er den Verlauf Ihrer Krankheit und den Erfolg der Therapie beurteilen und die Therapie möglicherweise anpassen. Dafür gibt es zwei Hilfsmittel: den MPN Tracker und den MPN10 Symptomerfassungsbogen.

Der MPN Tracker

Der MPN Tracker ermöglicht es Ihnen als PV-Patient, alle wichtigen Entwicklungen Ihrer Erkrankung individuell festzuhalten. So können Sie die Intensität der Fatigue und neun weiterer Symptome bewerten. Sie können zudem Ihren Hämatokrit und die Blutwerte eintragen und auch die Häufigkeit Ihrer Aderlässe erfassen. Alle Werte werden auch grafisch dargestellt, damit Sie die Entwicklungen auf einen Blick erkennen. Drucken Sie alle Ergebnisse für das Arztgespräch einfach aus oder nehmen Sie die Dokumentation mobil zu Ihrem Arzt mit!

Leben mit PV: Die MPN-Tracker-Werkzeuge auf dem Monitor eines Notebooks
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Der MPN10 Symptomerfassungsbogen

Leben mit PV: Der Symptomerfassungsbogen hilft, die Symptome der Erkrankung zu erkennen
Novartis

Der MPN10 Symptomerfassungsbogen wurde von Experten entwickelt und ist von Ärzten anerkannt. Mit dem Bogen können Sie ganz einfach dokumentieren, wie Ihre Symptome sich entwickeln. Tragen Sie auf einer Skala von 1 bis 10 ein, wie Sie die Intensität der Fatigue in den letzten 24 Stunden bewerten. Wöchentlich können Sie auch neun weitere häufige PV-Symptome bewerten, wie Fieber, Juckreiz und Konzentrationsstörungen.

NOVARTIS PHARMA – MEDIZINISCHER INFOSERVICE

Haben Sie medizinische Fragen zu Novartis-Produkten oder Ihrer Erkrankung, die mit Novartis-Produkten behandelt wird, dann kontaktieren Sie uns, den medizinischen Infoservice der Novartis Pharma, gerne unter

Telefon: 0911 273 12100*
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