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Schwer wie Stein?

Wenn im Alltag die Kraft fehlt

Leben – das heißt auch, mit anderen Menschen Zeit zu verbringen, für sie da zu sein und gemeinsam etwas zu unternehmen. Auch Sie nehmen in Ihrem Leben wichtige Rollen ein – in Partnerschaft und Familie, für Verwandte und Freunde. Aus diesen Beziehungen können wir Kraft schöpfen. Doch was ist, wenn für diese schönen Beziehungen von vornherein die Kraft grundsätzlich fehlt? Die Fatigue, eine chronische Müdigkeit, raubt vielen Menschen mit Polycythaemia vera (PV) die Energie, sozial aktiv zu werden. Doch Sie können etwas dagegen tun ...

Fatigue: Eine sehr verbreitete Erschöpfung

Diese Form der Erschöpfung ist bei der PV sehr oft der Grund, dass wichtige Kontakte verkümmern und Hobbys aufgegeben werden. Die Leistungsfähigkeit schwindet, ganz alltägliche Handlungen werden zum Kraftakt. Die Mobilität ist eingeschränkt, Reisen und schon eine Autofahrt werden problematisch. Umfragen unter PV-Patienten zeigen die Auswirkungen auf fast die Hälfte der Betroffenen.

Einfluss der Symptomlast auf die Gesamtaktivität1:

Leben mit PV: Die Grafik zeigt den Einfluss der Symptomlast auf die Gesamtaktivität
Novartis

Die Fatigue ist therapierbar!

Leben mit PV: Ein Arzt erklärt einer Patientin Behandlungsmethoden der PV
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Die Fatigue ist eine direkte Folge der PV – sie ist wie andere Symptome krankheitsbedingt. Viele Patienten erkennen aber diesen direkten Zusammenhang nicht. Die Ärztin oder der Arzt, die Sie behandeln, müssen jedoch wissen, ob die Fatigue Ihre Lebensqualität massiv beeinträchtigt. Denn nur wenn Ihr Arzt Ihre Beschwerden kennt, kann er sie auch behandeln.

Bei der Behandlung der PV ist die Lebensqualität ein anerkanntes Therapieziel. Wenn also Aderlass, Acetylsalicylsäure oder eine milde Chemotherapie mit Hydroxyurea zwar den Hämatokrit und die Blutwerte gut kontrollieren helfen, aber Ihr Leben sich nach wie vor schwer wie Stein anfühlt, sollten Sie dies im Arztgespräch deutlich machen.

Was ein PV-Experte zur Therapie sagt

Stimmt es, dass Aderlass immer noch das Mittel der Wahl bei der PV ist?
„... In der Praxis sehen wir häufiger, dass wir zwar die Blutwerte in den Griff bekommen, nicht aber die Symptome der PV, unter denen die Patienten besonders leiden.“

Welche Möglichkeiten gibt es hier?
„Gerade am Anfang ist der Patient gefordert, sich bis zu einem gewissen Grad mit den Beschwerden, so gut es geht, zu arrangieren – sprich mit der chronischen Erkrankung zu leben. Wenn allerdings Patienten auf die bisherige Therapie nicht mehr ansprechen oder diese nicht vertragen, haben inzwischen weitere moderne, zielgerichtete Therapien für Deutschland eine Zulassung erhalten, die auch die Symptome der PV reduzieren.“ (Quelle: „Leben mit“, Ausgabe 4/2020)

Leben mit PV: Dr. Andreas Reiter, Universitätsmedizin Mannheim
Novartis

Prof. Dr. Andreas Reiter
Universitätsmedizin Mannheim

Der erste Schritt: Dokumentieren Sie die Fatigue

Die Linderung der Symptome ist ein anerkanntes Therapieziel. Es ist deshalb wichtig, dass Sie auftretende Symptome wie die Fatigue regelmäßig erfassen und Ihrem Arzt mitteilen. So kann er den Verlauf Ihrer Krankheit und den Erfolg der Therapie beurteilen und die Therapie möglicherweise anpassen. Dafür gibt es zwei Hilfsmittel: den MPN Tracker und den MPN10 Symptomerfassungsbogen.

Der MPN Tracker

Der MPN Tracker ermöglicht es Ihnen als PV-Patient, alle wichtigen Entwicklungen Ihrer Erkrankung individuell festzuhalten. So können Sie die Intensität der Fatigue und neun weiterer Symptome bewerten. Sie können zudem Ihren Hämatokrit und die Blutwerte eintragen und auch die Häufigkeit Ihrer Aderlässe erfassen. Alle Werte werden auch grafisch dargestellt, damit Sie die Entwicklungen auf einen Blick erkennen. Drucken Sie alle Ergebnisse für das Arztgespräch einfach aus oder nehmen Sie die Dokumentation mobil zu Ihrem Arzt mit!

Leben mit PV: Die MPN-Tracker-Werkzeuge auf dem Monitor eines Notebooks
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Der MPN10 Symptomerfassungsbogen

Leben mit PV: Der Symptomerfassungsbogen hilft, die Symptome der Erkrankung zu erkennen
Novartis

Der MPN10 Symptomerfassungsbogen wurde von Experten entwickelt und ist von Ärzten anerkannt. Mit dem Bogen können Sie ganz einfach dokumentieren, wie Ihre Symptome sich entwickeln. Tragen Sie auf einer Skala von 1 bis 10 ein, wie Sie die Intensität der Fatigue in den letzten 24 Stunden bewerten. Wöchentlich können Sie auch neun weitere häufige PV-Symptome bewerten, wie Fieber, Juckreiz und Konzentrationsstörungen.

NOVARTIS PHARMA – MEDIZINISCHER INFOSERVICE

Haben Sie medizinische Fragen zu Novartis-Produkten oder Ihrer Erkrankung, die mit Novartis-Produkten behandelt wird, dann kontaktieren Sie uns, den medizinischen Infoservice der Novartis Pharma, gerne unter

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Referenz:

1. Harrison CN et al. The impact of myeloproliferative neoplasms (MPNs) on patient quality of life and productivity: results from the international MPN Landmark survey. Ann Hematol 2017;96(10):1653–1665.