„MEINE GESCHICHTE“ – PV-PATIENTEN BERICHTEN

Auch Ihre Erfahrungen mit der Polycythaemia vera sind ganz individuell geprägt – von der Diagnose bis zum täglichen Umgang mit der Erkrankung hat jeder Patient seinen eigenen, sehr persönlichen Weg zurückgelegt. Doch sind die Probleme und Fragen, vor denen Betroffene früher oder später stehen, oft dieselben. Es kann sehr hilfreich sein, die Lösungen anderer kennenzulernen, um diese vielleicht für sich selbst zu nutzen.

In den Videos und Reportagen erzählen Ihnen PV-Patienten, wie sie mit der Erkrankung umgehen, womit sie besondere Schwierigkeiten hatten und welche guten Erfahrungen sie gemacht haben. Die Beiträge über Selbsthilfegruppen zeigen Ihnen einen weiteren Weg, neue Informationen zu erhalten.

„Ich kann wieder planen und ein normales Leben führen.“

Ilona B. wurde über Jahre hinweg durch eine chronische Müdigkeit in Beruf und Familienleben stark belastet. Erst die Diagnose PV brachte eine Wende in ihr Leben. Das Video erzählt ihre Geschichte.

„Man sollte ehrlich über seine Symptome sprechen.“

Die PV-Patientin Ilona berichtet, wie hilfreich es ist, wenn auch Angehörige die MPN Patiententage besuchen, um diese seltene Erkrankung besser zu verstehen. Im Video gibt sie weitere Tipps – wie zum Beispiel den Arzt über seine Symptome ehrlich zu informieren.

Dr. Roths Geschichte

Der PV-Patient Dr. Roth berichtet über seine Erfahrungen mit den belastenden Symptomen der PV, über seinen langen Weg zur Diagnose, über die Möglichkeiten der Therapie und teilt seine Einschätzungen dazu.

Über die Symptome

Über die Diagnose

ZU BESUCH BEI PV-PATIENTEN – REPORTAGEN

Renate Jaksch lächelnd auf Fahrrad
Novartis

„Ich fühlte mich wie eine Simulantin.“

Renate berichtet, was zu ihrer PV-Diagnose 2004 führte, über ihre Therapieumstellungen und ihren Weg zu einem aktiven Lebensstil.

Renate J. bekam vor 15 Jahren die Diagnose „PV“. Ihr Leben mit dem seltenen Blutkrebs hat die 56-Jährige gut im Griff.

„Zugegeben: Manchmal bin ich nicht mehr so leistungsfähig wie früher. Und an Gewicht zugelegt habe ich auch“, räumt die Frau beim kurzen Spaziergang in Ulm entlang der Donau ein. „Das alles ist aber nichts – im Vergleich zu den Bildern, die ich im Kopf hatte, als ich zum ersten Mal von dem seltenen Blutkrebs hörte.“

„Dass mal was juckt, ist doch kein Grund, gleich zum Arzt zu laufen.“

Wann sich die ersten Beschwerden in ihr Leben geschlichen haben, weiß Renate J. nicht mehr so genau. „Dass mal was juckt, ist doch kein Grund, gleich zum Arzt zu laufen. Und dass ich im Stehen wegschlafen konnte, war kein Wunder: Ich pflegte meine Schwiegermutter. Deshalb waren auch die Nackenschmerzen normal. Selbst die Schweißausbrüche erschreckten mich nicht – Frauen jenseits der 40 haben so was, das weiß doch jeder.“

Erst als noch Sehstörungen und Kopfschmerzen im Mai 2004 dazukommen, geht sie zum Neurologen. „Den Blick auf die Computertomografie gerichtet, meinte der Nervenspezialist allerdings, ich hätte nichts, sei völlig gesund – ich kam mir vor wie eine Simulantin.“ Doch die Sehstörungen werden immer schlimmer.

Renate J. zieht den Augenarzt zu Rate. Und der findet was: „Ich hätte eine Stauungspapille am Augenhintergrund. Noch in meiner Anwesenheit rief er in der Klinik an, um möglichst schnell einen Termin für mich zu bekommen“, erinnert sich Renate J. „Als ich zuhause die Diagnose googelte, begriff ich die Eile. In jedem zweiten Fall wird die Veränderung durch einen Hirntumor hervorgerufen. Vier Tage später fuhr ich ins Bundeswehrkrankenhaus in Ulm. Zu Hause hinterließ ich drei Abschiedsbriefe – für meinen Mann und unsere beiden Söhne.“

„Und der Spezialist machte mir Mut.“

Der schlimme Anfangsverdacht bestätigte sich zum Glück nicht. Dafür erhielt Renate J. nach einwöchigem Diagnose-Marathon den Befund „Polycythaemia vera“ – und die Adresse von zwei, drei Hämatologen zur Auswahl. „Für mich war der Nächste der Beste. Von Anfang an hatte ich das Gefühl: Der kennt sich aus. Und der Spezialist machte mir Mut: dass ich mit großer Wahrscheinlichkeit an dieser Diagnose nicht versterben werde.“

Problematischer war teilweise das Unverständnis der Umwelt. „Man sah mir den Blutkrebs ja nicht an. Wenn ich nicht so viel leisten konnte wie ein Gesunder, wurde das mehrfach als Laune und nicht als krankheitsbedingt interpretiert."

„Der Juckreiz ist ganz weg. Die Müdigkeit hat spürbar abgenommen.“

In einger Zusammenarbeit mit dem Hausarzt werden bei Renate J. die Blutwerte kontrolliert. Anfangs reichen Aderlässe und ASS, damit die Beschwerden verschwinden. Nach zwei Jahren wechselt der Arzt auf niedrigdosiertes Hydroxyurea (HU). „Fast zehn Jahre kam ich gut zurecht. Dann reagierte meine Haut: Vor allem im Gesicht bekam ich rote Flecken. Mein Arzt stellte die Therapie erneut um – und seitdem geht es mir eigentlich sehr gut. Der Juckreiz ist ganz weg. Die Müdigkeit hat spürbar abgenommen. Und wenn sie mich trotzdem überfällt, schwinge ich mich auf mein Rad und fühle mich gleich besser. Vor kurzem habe ich mit Freunden eine Radtour gemacht – ich war die Einzige, die noch ohne E-Motor unterwegs war!“

GUTE KONTAKTE FÜRS LEBEN: SELBSTHILFEGRUPPEN

In Patienten-Selbsthilfegruppen sammeln sich Betroffene und Angehörige, um ihre Erfahrungen und ihr Wissen auszutauschen. Gerade bei seltenen Erkrankungen wie der Polycythaemia vera sind diese Gruppen eine hervorragende Möglichkeit, wertvolles Wissen mit anderen zu teilen.

Das mpn-netzwerk e.V.

Die wohl größte Selbsthilfegruppe in Deutschland ist das mpn-netzwerk e.V. Das mpn-netzwerk e.V. ist eine Pharmaindustrie-unabhängige Selbsthilfeorganisation von knapp 700 Patienten mit den seltenen Erkrankungen Polycythaemia vera (PV), Myelofibrose (MF) und Essentielle Thrombozythämie (ET), nebst Angehörigen und Unterstützern.

MPN-NETZWERK E.V.

Wenn Sie an weiteren Informationen vom und über das mpn-netzwerk e.V. interessiert sind, gelangen Sie hier auf die Website der Selbsthilfegruppe:
www.mpn-netzwerk.de