ALLE KURZ-INFOS AUF DIESER WEBSITE – IM ÜBERBLICK

Der folgende Überblick soll Ihnen helfen, für Sie interessante, auf der Website verteilte zusätzliche Kurz-Informationen schnell und gezielt auszuwählen bzw. wiederzufinden.

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Kennzeichen MPN: die Überproduktion von Blutzellen

Eine Überproduktion von Blutzellen findet auch bei anderen Erkrankungen aus der Gruppe der sog. Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) statt, zu denen die PV zählt.

Die Polycythaemia vera (PV) zählt zusammen mit der Primären Myelofibrose (PMF) und der Essentiellen Thrombozythämie (ET) zu den sogenannten Myeloproliferativen Neoplasien, kurz MPN. Bei all diesen Erkrankungen ist das gemeinsame Kennzeichen die Überproduktion von Blutzellen:

  • Die Polycythaemia vera (PV) betrifft besonders die roten Blutkörperchen
  • Bei der Myelofibrose (MF) ist vor allem die Anzahl der Blutplättchen und der weißen Blutkörperchen erhöht
  • Die Chronische myeloische Leukämie (CML) betrifft vor allem die weißen Blutkörperchen
  • Bei der Essentiellen Thrombozythämie (ET) kommt es zu einer übermäßigen Vermehrung der Blutplättchen

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Gefahr von Thrombosen: Wenn zähflüssiges Blut gerinnt

Zu viele rote Blutzellen verdicken Ihr Blut und erhöhen Ihr Risiko, eine Thrombose (Blutgerinnsel) in den größeren Blutgefäßen zu erleiden.

Wenn ein Gerinnsel eine wichtige Arterie blockiert, kann das einen Herzinfarkt oder Schlaganfall auslösen.

Wenn ein Gerinnsel eine Vene blockiert, kann eine tiefe Venenthrombose entstehen und sogar zu einer lebensbedrohlichen Lungenembolie führen.

  • Tiefe Venenthrombose (TVT): Ein Blutgerinnsel in einer tiefen Vene, hauptsächlich in den Beinen. Anzeichen einer TVT können Schmerzen, Schwellung, Rötung und erweiterte Oberflächenvenen sein.
  • Lungenembolie: Diese kann auftreten, wenn das durch eine TVT verursachte Gerinnsel sich ablöst, im Blutstrom weiterwandert und eine der Lungenarterien verstopft. Eine Lungenembolie ist eine durchaus lebensbedrohliche Komplikation.

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Spät und selten: Myelofibrose und akute myeolische Leukämie

In der Spätphase geht die Polycythaemia vera manchmal auch in andere Erkrankungen über: die Myelofibrose (MF) oder die akute myeloische Leukämie (AML).

In seltenen Fällen kann eine Polycythaemia vera in eine akute myeloische Leukämie (AML) oder eine Myelofibrose (MF) übergehen. Wenn Ihr Arzt bei den regelmäßigen Verlaufskontrollen Hinweise auf einen solchen Übergang findet, ist eine erneute Knochenmarkuntersuchung sinnvoll.

Myelofibrose – das Knochenmark verfasert

Die Myelofibrose (MF) entsteht, wenn das Knochenmark durch Faser- und Bindegewebe ersetzt wird. Dadurch wird die Fähigkeit des Knochenmarks zur Produktion normaler Blutzellen vermindert. Durch die Verlagerung der Blutbildung in andere Organe (Leber bzw. Milz) können sich diese Organe als Folge vergrößern.

Akute myeloische Leukämie – zu viele unreife Blutstammzellen

Eine akute myeloische Leukämie (AML) ist eine bösartige, akute Erkrankung. Sie ist gekennzeichnet durch zu viele unreife Blutstammzellen in Blut und Knochenmark. Dies behindert die normale Entwicklung der weißen Blutzellen und damit die Infektionsbekämpfung durch das Immunsystem.

HAUT-SELBSTCHECK

Ihr Haut-Selbstcheck

Machen Sie es sich zur Angewohnheit, Ihre Haut einmal im Monat gründlich zu kontrollieren.

  • Habe ich offene Stellen an der Haut?
  • Gibt es z. B. an den Unterschenkeln trockene und schuppende Haut?
  • Ist meine Haut lichtempfindlicher als früher?
  • Gibt es Hautrötungen?
  • Bemerke ich auffällige, sich verändernde Leberflecke bzw. Muttermale?
  • Gibt es andere Veränderungen an Haut oder Haar, die mich beunruhigen?

Auswertung:

Bereits wenn Sie eine Frage mit „Ja“ beantworten, sollten Sie als Polycythaemia-vera-Patient Ihren behandelnden Hämatologen möglichst bald darauf ansprechen. Eventuell wird er Sie an einen Dermatologen überweisen. Außerdem wird er mit Ihnen besprechen, ob eine Umstellung der PV-Therapie sinnvoll sein kann.

Beachten Sie auch die Informationen unter Augen auf: Alarmsignale der Haut

TIPPS

Aktiv werden gegen Thrombosen – einige Tipps

  • Ernähren Sie sich gesund und ausgewogen mit viel Obst und Gemüse und einer ausreichenden Trinkmenge von mindestens zwei Litern Wasser, Tee oder anderen ungesüßten Getränken pro Tag
  • Verzichten Sie auf das Rauchen
  • Bewegen Sie sich regelmäßig – körperliche Aktivität kann einen positiven Einfluss auf Ihre Symptome haben und das Risiko für Thrombosen verringern
  • Vermeiden Sie langes Sitzen z. B. im Auto, auf Langstreckenflügen oder am Schreibtisch
  • Um die Durchblutung der Beine zu fördern, ist es gut, wenn Sie immer wieder mal aufstehen und ein wenig herumlaufen
  • Informieren Sie sich über die Frühsymptome einer Thrombose, um im Notfall schnell reagieren zu können
  • Ihr Arzt sollte wissen, wenn Sie zusätzlich an anderen Erkrankungen leiden, wie beispielsweise Bluthochdruck oder Diabetes, oder ob Sie einen zu hohen Cholesterinspiegel haben, damit er Ihnen eine optimale Behandlung empfehlen kann

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Augen auf: Alarmsignale der Haut

Ein regelmäßiger Blick auf die Haut ist immer empfehlenswert. Insbesondere aber dann, wenn Sie aufgrund einer Polycythaemia vera mit Hydroxyurea behandelt werden. Denn es kann – neben erkrankungsbedingten Nebenwirkungen wie Juckreiz – auch Reaktionen auf die Behandlung geben. Hier sind einige häufige Probleme unter Hydroxyurea aufgeführt:

  • Hauttrockenheit: Die Haut ist häufig rau, matt, schuppend, spröde; Rötungen und Einrisse sind möglich
  • Gefäßentzündungen: Meist zuerst an den Beinen stecknadelkopfgroße Einblutungen; diese können sich großflächiger ausdehnen und wie ein Bluterguss aussehen
  • Ulzeration: Ein schmerzhaftes, entzündlich gerötetes Loch in der Haut, scharf ausgestanzt; es kann sowohl krankheits- wie behandlungsbedingt sein
  • Aktinische Keratose: Lichtschädigungen z. B. auf Stirn, Wangen oder Handrücken in Form von tastbaren rauen, schuppenden, rötlichen Erhabenheiten der Haut, die zu weißem Hautkrebs führen können

    Harmlose Hautveränderungen unter Hydroxyurea sind z. B.

  • Nagelverfärbung: schmerzlose, bräunliche bis schwarze Streifen an Hand- und/oder Fußnägeln
  • Hautpigmentierung: ungefährliche Pigmentflecken überall am Körper

Achten Sie insbesondere auf Hautveränderungen, wenn Sie bereits an einer Hauterkrankung gelitten haben oder sehr starker Sonnenbestrahlung ausgesetzt waren oder sind. Sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt über die genannten Veränderungen.

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Fünf wichtige Fragen zum Thema Sport

Hier finden Sie erste Antworten auf fünf wichtige Fragen zum Thema Sport.

„Sollte ich mich bei einer Erkrankung wie der PV nicht eher schonen?“

Nein. Erkrankung und Therapie belasten den Körper, was dazu führt, dass die Inaktivität meistens zunimmt. Die Folge ist eine abnehmende Leistungsfähigkeit und damit eine schwindende Belastbarkeit im Alltag. Wer von Anfang an aktiv bleibt und sich regelmäßig und angemessen bewegt, kann diese Abwärtsspirale vermeiden. Wichtig ist aber, dass Sie sich nicht überfordern.

„Soll ich Bewegung und Sport vorher mit dem Arzt abstimmen?“

Ja. Es ist wichtig, dass Sie vorher mit dem Arzt reden, um Ihre sportlichen Vorerfahrungen und Vorhaben zu besprechen. Zudem ist abzuklären, ob es Gründe gibt, warum Sie keinen Sport machen sollen. Es ist auch sehr empfehlenswert, geschulte Physio- oder Sporttherapeuten aufzusuchen, da diese das Wissen haben, mit Ihnen individuelle Trainingspläne zu erstellen.

„In welchen Bereichen kann ich körperlich aktiv werden?“

Sie können sowohl im Alltag als auch mit einem Sport als Hobby aktiv werden. Beides ist empfehlenswert. Im Alltag kann dies vermehrte Bewegung zu Fuß sein – zum Einkaufen gehen, Treppen steigen oder auch Fahrrad fahren. Im sportlichen Bereich können Sie sich Bewegungsarten suchen, die gezielt ein persönliches Defizit ansprechen – Ausdauer, Kraft, Koordination, Beweglichkeit und Schnelligkeit. Das können Sie mit Ihrem Arzt oder Therapeuten abstimmen.

„Was kann ich denn durch Sport erreichen?“

Sport bringt Ihnen Vorteile in drei Bereichen. Körperlich können Sie beispielsweise Ihre Ausdauer, Beweglichkeit, Kraft oder Koordination verbessern, die Schlafqualität erhöhen, den Körperfettanteil reduzieren, die Körpermuskelmasse erhöhen und das Herz-Kreislauf-System verbessern. Was die Psyche betrifft, ist Sport gut für die Stimmung und das Selbstvertrauen. Und im sozialen Bereich hilft Sport der Isolation vorzubeugen: durch neue Kontakte über das Hobby – z. B. in Patientensportgruppen – und neuen Gesprächsstoff.

„Wie lange und wie oft kann ich Sport treiben?“

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) empfiehlt, dass man sich pro Woche mindestens 150 Minuten mit einer moderaten Intensität bewegt, oder 75 Minuten mit einer höheren Intensität. Moderat heißt, wenn Sie leicht außer Atem sind. Hohe körperliche Intensität ist, wenn Sie wirklich außer Atem kommen. Generell sollte eine körperliche Aktivität ununterbrochen 10 Minuten dauern. Zusätzlich empfohlen wird zweimal leichtes Krafttraining pro Woche. Zwischen den sportlichen Einheiten sollten ein bis zwei Ruhetage liegen.

TIPPS

10 gute Tipps für Ihre Ernährung

Informieren Sie sich mit den 10 Tipps der Deutschen Gesellschaft für Ernährung zur gesunden und ausgewogenen Ernährung – und versuchen Sie es umzusetzen.

Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung (DGE) empfiehlt folgende Richtlinien:

  • Abwechslungsreich essen – vor allem pflanzliche Kost
  • Gemüse und Obst – bis zu 3 Portionen Gemüse am Tag, auch Hülsenfrüchte und Nüsse
  • Vollkorn bei Brot, Nudeln, Reis und Mehl
  • Tierische Lebensmittel ergänzen die Auswahl – Fisch ein- bis zweimal, Fleisch nicht mehr als 300 – 600 g die Woche
  • Bevorzugen Sie pflanzliche Öle, vermeiden Sie versteckte Fette
  • Sparen Sie Zucker und Salz ein
  • Am besten Wasser trinken – rund 1,5 Liter pro Tag, aber keine zuckergesüßten Getränke
  • Schonende Zubereitung – die Lebensmittel so lange wie nötig und so kurz wie möglich
    garen
  • Achtsam essen und genießen – nehmen Sie sich Zeit zum Essen
  • Auf das Gewicht achten und in Bewegung bleiben!

Die vollständigen Tipps und viele weitere Informationen zum Thema Ernährung finden Sie auf
der Website www.dge.de

DER TIPP

Die Küche der Mittelmeerländer gilt in ihrer Zusammensetzung als beispielhaft gute und ausgewogene Ernährung, da sie viel Gemüse und Fisch enthält und insbesondere hochwertige pflanzliche Öle statt tierischer Fette verwendet.

BERATUNG

Wer Sie bei Ernährungsproblemen beraten kann

Sollten Sie Ernährungsprobleme haben, sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt darüber. Weitere Informationen finden Sie hier.

Bei einer Krebserkrankung kann es zu einem ungewollten Gewichtsverlust kommen. Wichtig ist es, dass zuerst die Ursachen dafür gefunden werden. Das kann z. B. der durch die Erkrankung beeinflusste Stoffwechsel sein, eine Nebenwirkung der Chemotherapie wie Übelkeit oder Appetitlosigkeit, oder auch an einer psychischen Belastung liegen, die die Lust am Essen beeinträchtigt.

Es geht letzlich darum, eine auf Ihre ganz speziellen Ursachen und Probleme abgestimmte Lösung zu finden. Eine professionelle Ernährungsberatung steht Ihnen dabei hilfreich zur Seite.

Die Kosten werden häufig von der Krankenkasse übernommen, wenn die Ernährungsberater eine staatlich anerkannte Qualifikation besitzen. Eine solche haben z. B.

  • Diplom-Ernährungswissenschaftler
  • Diplom-Ökotrophologen
  • Diätassistenten
  • Ärzte mit gültigem Fortbildungsnachweis für Ernährungsmedizin (Quelle: Nutricia.de)

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Coping – die persönliche Bewältigungs-Strategie

Coping (engl. to cope = mit etwas fertig werden) ist ein bewusster Prozess mit dem Ziel, eine bestehende oder zu erwartende belastende (Lebens-)Situation zu bewältigen. Coping umfasst alle Anstrengungen, die der Patient während des gesamten Krankheitsverlaufs unternimmt, um die Krankheit und ihre Folgen zu meistern.

Patienten können ihr Coping aktiv mit einer positiven Grundeinstellung gestalten. Dies kann z. B. so aussehen, dass sie

  • von sich aus nach Informationen und sozialer Unterstützung suchen,
  • sich durch verschiedene Aktivitäten bewusst dagegen schützen, ständig über ihre Krankheit nachzudenken.

Wenn der Patient auf diese Weise aktiv mit seiner Krankheit umgeht, kann er seine Lebensqualität günstig beeinflussen.

Es gibt auch Patienten, die sich bewusst passiv verhalten („passives Coping“). Sie ziehen sich z. B. aus der Gemeinschaft zurück oder nehmen eine ängstliche oder fatalistische Grundhaltung ein. Diese Form des Copings wird sich eher ungünstig auf das seelische Befinden und damit auch die Lebensqualität auswirken.

CHECKLISTE

Ihre Checkliste für die Arzt-Kommunikation

Nutzen Sie einige Anregungen für die Kommunikation mit Ihrem Arzt.

Jeder Patient hat andere Kommunikations-Bedürfnisse. Der eine möchte sich nicht zu sehr mit den Erklärungen beschäftigen, der andere hingegen will es sehr genau wissen. Checken Sie deshalb einmal, ob die aktuelle Art der Kommunikation mit Ihrem Arzt Ihrem persönlichen Informationsbedürfnis entspricht:

Wie umfassend wollen Sie informiert werden?

  • Genügen Ihnen allgemeine Informationen zur Erkrankung und Behandlung?
  • Wüssten Sie gerne noch mehr über die Wirkweisen Ihrer Therapie?
  • Haben Sie noch weitere Fragen?

Wie verstehen Sie medizinische Zusammenhänge am besten?

  • Genügen Ihnen die Erklärungen des Arztes?
  • Brauchen Sie noch etwas zum Nachlesen?
  • Soll der Arzt die Zusammenhänge kurz auf einem Blatt skizzieren?
  • Soll der Arzt auch Schaubilder einsetzen?

Wie soll bei mehr als einer Therapieoption entschieden werden?

  • Wollen Sie die Entscheidung dem Arzt überlassen?
  • Möchten Sie an der Entscheidung beteiligt sein?

Was erwarten Sie sich von der aktuellen Therpie? Welches Therapieziel haben Sie?

  • Bei der Polycythaemia vera kann dies auch die Lebensqualität sein, wenn Sie zum Beispiel unter Symptomen wie chronischer Müdigkeit oder Juckreiz leiden.

CHECKLISTE

Ihre Checkliste für das Arzt-Gespräch – zur Vorbereitung für Ihren nächsten Termin.

Im turbulenten Alltag vergisst man leicht etwas – auch Wichtiges. Schreiben Sie deshalb vor einem Arzt-Besuch Ihre Fragen auf und nehmen Sie die Liste zum Termin mit. Zuhause können Sie auch in Ruhe über die Formulierung nachdenken.

  • Notieren Sie, was Sie unbedingt zur Sprache bringen möchten: Sind dies Behandlungsmöglichkeiten, Symptome, die Sie beschäftigen, die Risiken der Erkrankung, eine Rehabilitation?
  • Haben Sie Fragen, die über das Medizinische hinausgehen, wie z. B. zu psychotherapeutischer Unterstützung, zu Selbsthilfegruppen in der Nähe oder zu praktischen Fragen wie einer Haushaltshilfe?
  • Bringen Sie die Fragen in eine für Sie stimmige Reihenfolge. Das bedeutet: Setzen Sie die wichtigsten Fragen, die Sie auf jeden Fall in diesem Gespräch klären müssen, an den Anfang. Fragen, die für Sie weniger wichtig sind, kommen danach.
  • Nehmen Sie vorhandene Unterlagen bei Bedarf als Kopie mit: Besonders für das erste Gespräch mit einem neuen Arzt können bisherige Befunde, Untersuchungsergebnisse und Informationen über frühere Erkrankungen erforderlich sein.