LEBENSQUALITÄT | Leben mit PV

WIE SIE FÜR IHRE LEBENSQUALITÄT AKTIV WERDEN

Achten Sie bewusst auf Veränderungen

Wie würden Sie Ihr Gesamtbefinden einschätzen? Wie Ihr körperliches Wohlbefinden? Wie steht es um Ihre Selbständigkeit im Alltag? Und fühlen Sie sich Ihren sozialen Kontakten gewachsen? Genau diese persönlichen Einschätzungen sind es, die Ihre Lebensqualität bestimmen: Ihre Lebensqualität ist nichts anderes als Ihre persönliche „Wohlfühl-Bilanz“.

Die Polycythaemia vera hat natürlich Einfluss auf die vielen Aspekte Ihres Wohlbefindens. Wichtig ist es deshalb, dass Sie krankheitsbedingte Veränderungen in Ihrem Alltag im Auge behalten – aber auch Ihre positiven Möglichkeiten. Beobachten Sie ganz bewusst:

  • ob und was sich in Ihrem Befinden verändert
  • was zu Ihrem Wohlgefühl beiträgt und was nicht
  • ob Sie möglicherweise Nebenwirkungen oder Symptome bemerken

Was Bewegung für Sie bewegen kann

Körperliche Aktivität hat viele positive Auswirkungen auf Ihr Gesamtbefinden und wird von Ärzten auch nach schwereren Erkrankungen schon in der Rehabilitation empfohlen.

Als Patient mit Polycythaemia vera gibt es viele Bereiche, in denen Sie von körperlicher Aktivität profitieren:

  • Mit körperlicher Aktivität verbessern Sie den Blutfluss und verringern damit das erhöhte Thromboserisiko
  • Sie senken damit ggf. auch das Risiko für Herzinfarkt und Schlaganfall
  • Mit Bewegung fördern Sie die Durchblutung und damit die Versorgung des Körpers mit Sauerstoff
  • So können Sie Müdigkeit und Abgeschlagenheit lindern
  • Auch die chronische Müdigkeit bei der PV (Fatigue) kann positiv beeinflusst werden
  • Bewegung kann Ihre Stimmung verbessern, da sie die Ausschüttung von Endorphinen anregt
  • Bewegung kann Ihr Selbstvertrauen in den eigenen Körper und damit auch das Selbstwertgefühl fördern
  • Geeignet sind bei der Polycythaemia vera vor allem Ausdauersportarten (wie z. B. Wandern und Nordic Walking), damit können Sie Ihre körperliche Leistungsfähigkeit verbessern

WAS SIE TUN KÖNNEN

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt bzw. einem Physio- oder Sporttherapeuten über Ihre Möglichkeiten, regelmäßig körperlich aktiv zu werden, welche Belastungen bzw. Sport- und Bewegungsarten für Sie in Frage kommen und wie oft Sie aktiv werden können.

KURZ-INFO

Hier finden Sie erste Antworten auf fünf wichtige Fragen zum Thema Sport
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Entspannung hilft, alles leichter zu nehmen

Chronische Erkrankungen belasten – sie bringen Unsicherheiten mit sich und damit möglicherweise Unruhe und Ängste. Kurz: Stress. Bewährte Entspannungstechniken helfen Ihnen, Stress-Folgen aktiv und besser zu bewältigen und dadurch Lebensqualität zurückzugewinnen.

Mit bewusster und regelmäßiger Entspannung können Sie spürbar etwas bewirken:

  • bei Verspannungen und Verkrampfungen
  • bei Erschöpfungserscheinungen
  • bei Beeinträchtigungen von Konzentration und Gedächtnis

Hier ein kurzer Überblick über die bekanntesten Methoden der Entspannung, für die auch ein relativ
breites Angebot an Information und Kursen zur Verfügung steht:

  • Autogenes Training – fördert mit autosuggestiven Vorstellungen die körperliche Entspannung
  • Meditation – fördert die innere Beruhigung und Konzentration
  • Progressive Muskelentspannung – die An- und Entspannung bestimmter Muskelgruppen
  • Visualisierungen – beruhigen mit der Vorstellung von positiv besetzten Umgebungen und Situationen
  • Yoga – kombiniert körperliche Fitness mit meditativen Elementen für mehr Gelassenheit

WAS SIE TUN KÖNNEN

Informieren Sie sich bei Ihrem Arzt und auch im Internet über die einzelnen Entspannungstechniken und über für Sie erreichbare Kurse. Testen Sie einfach, was Ihnen am besten gefällt. Yoga-Anleitungen zum Beispiel gibt es auch im Internet!

Gesunde Ernährung folgt einfachen Regeln

Gerade bei chronischen Erkrankungen spielt der Ernährungszustand eine wichtige Rolle: Mit der richtigen Zufuhr von Nährstoffen leisten Sie einen Beitrag dazu, dass Ihre körperlichen und psychischen Funktionen erhalten und ernährungsbedingte Mangelerscheinungen verhindert werden. Umgekehrt weiß man, dass Patienten, deren Energie- und Nährstoffbedarf nicht gedeckt ist, oft nicht so leistungsfähig sind und dass ihre Lebensqualität abnimmt.

Sogar bei Krebstherapien wurde der günstige Einfluss einer ausgewogenen und gesunden Ernährung festgestellt. Jedoch brauchen Sie erst gar nicht nach einer besonderen Diät speziell für Ihre Erkrankung zu suchen – es gibt sie nämlich nicht!

Wenn Sie keine besonderen Beschwerden beim Essen und Trinken haben, wird eine Ernährung empfohlen, die auch gesunden Menschen zuträglich ist. Diese Ernährung folgt einigen leicht verständlichen Richtlinien und lässt sehr viel Raum für den persönlichen Geschmack.

TIPPS

Informieren Sie sich mit den 10 Tipps der Deutschen Gesellschaft für Ernährung zur gesunden und ausgewogenen Ernährung – und versuchen Sie es umzusetzen

10 gute Tipps für Ihre Ernährung

BERATUNG

Sollten Sie Ernährungsprobleme haben, sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt darüber. Weitere Informationen finden Sie unter

Wer Sie bei Ernährungsproblemen beraten kann

Tun Sie Ihrer Haut etwas Gutes

Ihre Haut kann bei der Polycythaemia vera (PV) verschiedenen Belastungen ausgesetzt sein:

Krankheitsbedingt treten häufig ein lästiges Brennen der Haut und Juckreiz (Pruritus) auf. Auslöser dafür ist die extreme Ausschüttung von körpereigenen Botenstoffen, den Zytokinen („Zytokinsturm“).

Therapiebedingt können bei der milden Chemotherapie mit Hydroxyurea auch andere Symptome auftreten. Hierzu finden Sie mehr Informationen im Haut-Selbstcheck

Alle diese Probleme erfordern auf jeden Fall, dass Sie zeitnah Ihren Arzt darüber informieren!

Doch auch ohne diese besonderen Belastungen braucht Ihre Haut eine schonende Behandlung im Alltag. Ein erhöhter Bedarf an Pflege beginnt schon mit trockener Haut – das ist nämlich ein Zeichen dafür, dass die Hautstruktur nicht in optimalem Zustand ist. Mit dem Alter nimmt auch die Hautdicke ab, ebenso die Aktivität der Talgdrüsen, die für die Rückfettung sorgen, und auch die Regenerationsfähigkeit vermindert sich. Mit einfachen Pflege- und Schutzmaßnahmen können Sie die Schutzfunktion der Haut unterstützen und erhalten:

Sonnenschutz – denn UV-Licht greift Ihre Haut an

Der UV-Anteil im Licht der Sonne schädigt nachweisbar die Haut. UV-A-Strahlen können die Zellen sogar so stark schädigen, dass Hautkrebs folgen kann. UV-B-Strahlen verringern die Elastizität Ihrer Haut und tragen zur Hautalterung bei. Zudem kann bei der Behandlung mit Hydroxyurea die Regenerationsfähigkeit Ihrer Haut eingeschränkt sein, da Hydroxyurea die Teilung aller Zellen im Körper „bremst“ – und damit auch die Erneuerung der Haut.

Achten Sie deshalb immer auf einen guten Schutz, wenn Sie sich der Sonne aussetzen. Dies kann ein mechanischer Schutz durch entsprechende Kleidung und einen Hut sein. Auf jeden Fall zu empfehlen ist ein Sonnenschutzmittel mit hohem Lichtschutzfaktor – greifen Sie am besten gleich zu Lichtschutzfaktor 50.

Hautpflege – erhalten Sie Ihre Schutzbarriere

Hätten Sie gedacht, dass Wasser ein starkes Lösungsmittel ist? Tatsächlich entzieht jedes Waschen, Duschen oder Baden Ihrer Haut Fett und andere Bausteine, welche die Haut feucht halten. Mit ein paar einfachen Routinen können Sie etwas für die Schutzbarriere Haut tun:

  • Duschen Sie am besten nicht lange und heiß, sondern kurz und erfrischend
  • Benutzen Sie bei trockener Haut milde Duschbäder
  • Verwenden Sie nach dem Duschen rückfettende Lotionen oder Cremes, die auch wieder Feuchtigkeit in die Haut einbringen
  • Klassische Inhaltsstoffe sind dabei Harnstoff (Urea) und Glycerin

Raumklima – sorgen Sie für gute Atmosphäre

Hohe Raumtemperaturen und geringe Luftfeuchtigkeit sind eine weitere Belastung für die Haut. Insbesondere während der Heizperiode sollten Sie regelmäßig lüften.

Kleidung – lieber lockerlassen

Enge Kleidung reizt die Haut durch Reibung und Druck. Tragen Sie lieber weite, bequeme und atmungsaktive Materialien, die auch ein übermäßiges Schwitzen verhindern.

Bewegung erfrischt auch die Haut

Laufen, Radfahren, Nordic Walking – mit Ausdauersport an frischer Luft sorgen Sie dafür, dass die Sauerstoffzufuhr in Ihrem Körper verbessert wird. Durch die stärkere Durchblutung beim Bewegen wird auch die Regeneration Ihrer Haut angeregt.

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Fünf wichtige Fragen zum Thema Sport

„Sollte ich mich bei einer Erkrankung wie der PV nicht eher schonen?“

Nein. Erkrankung und Therapie belasten den Körper, was dazu führt, dass die Inaktivität meistens zunimmt. Die Folge ist eine abnehmende Leistungsfähigkeit und damit eine schwindende Belastbarkeit im Alltag. Wer von Anfang an aktiv bleibt und sich regelmäßig und angemessen bewegt, kann diese Abwärtsspirale vermeiden. Wichtig ist aber, dass Sie sich nicht überfordern.

„Soll ich Bewegung und Sport vorher mit dem Arzt abstimmen?“

Ja. Es ist wichtig, dass Sie vorher mit dem Arzt reden, um Ihre sportlichen Vorerfahrungen und Vorhaben zu besprechen. Zudem ist abzuklären, ob es Gründe gibt, warum Sie keinen Sport machen sollen. Es ist auch sehr empfehlenswert, geschulte Physio- oder Sporttherapeuten aufzusuchen, da diese das Wissen haben, mit Ihnen individuelle Trainingspläne zu erstellen.

„In welchen Bereichen kann ich körperlich aktiv werden?“

Sie können sowohl im Alltag als auch mit einem Sport als Hobby aktiv werden. Beides ist empfehlenswert. Im Alltag kann dies vermehrte Bewegung zu Fuß sein – zum Einkaufen gehen, Treppen steigen oder auch Fahrrad fahren. Im sportlichen Bereich können Sie sich Bewegungsarten suchen, die gezielt ein persönliches Defizit ansprechen – Ausdauer, Kraft, Koordination, Beweglichkeit und Schnelligkeit. Das können Sie mit Ihrem Arzt oder Therapeuten abstimmen.

„Was kann ich denn durch Sport erreichen?“

Sport bringt Ihnen Vorteile in drei Bereichen. Körperlich können Sie beispielsweise Ihre Ausdauer, Beweglichkeit, Kraft oder Koordination verbessern, die Schlafqualität erhöhen, den Körperfettanteil reduzieren, die Körpermuskelmasse erhöhen und das Herz-Kreislauf-System verbessern. Was die Psyche betrifft, ist Sport gut für die Stimmung und das Selbstvertrauen. Und im sozialen Bereich hilft Sport der Isolation vorzubeugen: durch neue Kontakte über das Hobby – z. B. in Patientensportgruppen – und neuen Gesprächsstoff.

„Wie lange und wie oft kann ich Sport treiben?“

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) empfiehlt, dass man sich pro Woche mindestens 150 Minuten mit einer moderaten Intensität bewegt, oder 75 Minuten mit einer höheren Intensität. Moderat heißt, wenn Sie leicht außer Atem sind. Hohe körperliche Intensität ist, wenn Sie wirklich außer Atem kommen. Generell sollte eine körperliche Aktivität ununterbrochen 10 Minuten dauern. Zusätzlich empfohlen wird zweimal leichtes Krafttraining pro Woche. Zwischen den sportlichen Einheiten sollten ein bis zwei Ruhetage liegen.

TIPPS

10 gute Tipps für Ihre Ernährung

Die Deutsche Gesellschaft für Ernährung (DGE) empfiehlt folgende Richtlinien:

  • Abwechslungsreich essen – vor allem pflanzliche Kost
  • Gemüse und Obst – bis zu 3 Portionen Gemüse am Tag, auch Hülsenfrüchte und Nüsse
  • Vollkorn bei Brot, Nudeln, Reis und Mehl
  • Tierische Lebensmittel ergänzen die Auswahl – Fisch ein- bis zweimal, Fleisch nicht mehr als 300 – 600 g die Woche
  • Bevorzugen Sie pflanzliche Öle, vermeiden Sie versteckte Fette
  • Sparen Sie Zucker und Salz ein
  • Am besten Wasser trinken – rund 1,5 Liter pro Tag, aber keine zuckergesüßten Getränke
  • Schonende Zubereitung – die Lebensmittel so lange wie nötig und so kurz wie möglich garen
  • Achtsam essen und genießen – nehmen Sie sich Zeit zum Essen
  • Auf das Gewicht achten und in Bewegung bleiben!

Die vollständigen Tipps und viele weiteren Informationen zum Thema Ernährung finden Sie auf der Website www.dge.de

DER TIPP

Die Küche der Mittelmeerländer gilt in ihrer Zusammensetzung als beispielhaft gute und ausgewogene Ernährung, da sie viel Gemüse und Fisch enthält und insbesondere hochwertige pflanzliche Öle statt tierischer Fette verwendet.

BERATUNG

Wer Sie bei Ernährungsproblemen beraten kann

Bei einer Krebserkrankung kann es zu einem ungewollten Gewichtsverlust kommen. Wichtig ist es, dass zuerst die Ursachen dafür gefunden werden. Das kann z. B. der durch die Erkrankung beeinflusste Stoffwechsel sein, eine Nebenwirkung der Chemotherapie wie Übelkeit oder Appetitlosigkeit, oder auch an einer psychischen Belastung liegen, die die Lust am Essen beeinträchtigt.

Es geht letzlich darum, eine auf Ihre ganz speziellen Ursachen und Probleme abgestimmte Lösung zu finden. Eine professionelle Ernährungsberatung steht Ihnen dabei hilfreich zur Seite.

Die Kosten werden häufig von der Krankenkasse übernommen, wenn die Ernährungsberater eine staatlich anerkannte Qualifikation besitzen. Eine solche haben z. B.

  • Diplom-Ernährungswissenschaftler
  • Diplom-Ökotrophologen
  • Diätassistenten
  • Ärzte mit gültigem Fortbildungsnachweis für Ernährungsmedizin (Quelle: Nutricia.de)

HAUT-SELBSTCHECK

Ihr Haut-Selbstcheck

Machen Sie es sich zur Angewohnheit, Ihre Haut einmal im Monat gründlich zu kontrollieren.

  • Habe ich offene Stellen an der Haut?
  • Gibt es z. B. an den Unterschenkeln trockene und schuppende Haut?
  • Ist meine Haut lichtempfindlicher als früher?
  • Gibt es Hautrötungen?
  • Bemerke ich auffällige, sich verändernde Leberflecke bzw. Muttermale?
  • Gibt es andere Veränderungen an Haut oder Haar, die mich beunruhigen?

Auswertung:

Bereits wenn Sie eine Frage mit „Ja“ beantworten, sollten Sie als Polycythaemia-vera-Patient Ihren behandelnden Hämatologen möglichst bald darauf ansprechen. Eventuell wird er Sie an einen Dermatologen überweisen. Außerdem wird er mit Ihnen besprechen, ob eine Umstellung der PV-Therapie sinnvoll sein kann.

Beachten Sie auch die Informationen unter Augen auf: Alarmsignale der Haut

Referenzen: 

  1. mpn-netzwerk e.V. Polycythaemia vera – Antworten auf häufig gestellte Fragen (Stand: 03/2016), www.mpn-netzwerk.de/fileadmin/dokumente/PV_Broschuere_2018.pdf (zuletzt besucht am 27.02.2019)
  2. Bewegung und Sport bei Krebs (Stand: 13.03.2018). dkfz. Krebsinformationsdienst, www.krebsinformationsdienst.de/leben/alltag/sport-nach-krebs.php (zuletzt besucht am 27.02.2019)
  3. Deutsche Krebshilfe e. V. Die Blauen Ratgeber: Ernährung bei Krebs. (Stand: 10/2017), www.krebshilfe.de/fileadmin/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/046_0107.pdf (zuletzt besucht am 27.02.2019)
  4. Deutsche Krebshilfe e. V. Die Blauen Ratgeber: Bewegung und Sport bei Krebs (Stand: 04/2016), www.krebshilfe.de/fileadmin/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/048_0046.pdf (zuletzt besucht am 27.02.2019)
  5. Techniker Krankenkasse: Sport als Therapie. Mit Bewegung zu mehr Gesundheit (Stand: April 2015), www.tk.de/resource/blob/2023332/0baf0759c06aee218800dc83fa99dbea/tk-bros... (zuletzt besucht am 27.02.2019)
  6. Entspannungs- und achtsamkeitsbasierte Verfahren. Deutsche Gesellschaft für Entspannung. www.dg-e.de/ (letzter Zugriff 27.02.2019)
  7. Polycythaemia vera: Handlungsempfehlungen zum Hydroxyurea-Therapiemanagement. Vorgestellt im Rahmen des Presse-Roundtable „Blick auf die Haut – entscheidend für den Therapieerfolg bei PV“ am 18.05.2016 in Berlin von Prof. Dr. med. Griesshammer in Kooperation mit Prof. med. Stadler
  8. Steffen Schaal, Konrad Kunsch, Steffen Kunsch, „Der Mensch in Zahlen“, Springer Verlag, 27.08.2015
  9. Deutsche Haut- und Allergiehilfe e.V., Haut&Allergie AKTUELL, www.dha-allergien.de/produkte.html
  10. Stiftung Warentest, „Cremen, cremen, cremen“, test, Journal gesundheit, S. 94